Autonomia

Riportare le famiglie Duchenne e Becker, ovvero i giovani pazienti con queste forme di distrofia muscolare e i loro familiari, al centro della vita comunitaria, sviluppando consapevolezza e responsabilità, per favorire percorsi di vita realmente indipendenti e un futuro di qualità per l’intero nucleo familiare. Il tutto trasformando la stessa Parent Project da Associazione di genitori ad Associazione di pazienti, con giovani Soci sempre più protagonisti: è stato questo l’obiettivo principale di “RI-GENE-RARE”, progetto promosso dall’Associazione Parent Project

Trasporti per motivi sanitari, ma anche per diporto, caratterizzano il progetto laziale “Vialibera”, che avvalendosi questa volta anche della collaborazione delle Associazioni Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) e Parent Project (distrofia muscolare di Duchenne o Becker), per coinvolgere patologie dalle ricadute simili a quelle della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), si è rinnovato per il secondo anno, sempre a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio

Ci sono ancora alcuni giorni per partecipare alla terza edizione di “Sensuability & Comics”, concorso promosso dall’Associazione Nessunotocchimario e dedicato questa volta al tema “Sessualità, disabilità e pittura”, rivolgendosi a fumettiste/i e illustratrici/illustratori esordienti (e non), che devono realizzare un’opera ove sia rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da un quadro, mettendo al centro della scena protagonisti con corpi imperfetti, ma estremamente sensuali, che esprimano la bellezza e la potenza della loro diversità

«L’assegnazione della Capitale Europea della Cultura 2025 a Gorizia e Nova Goriča può e deve diventare l’occasione per rendere ancor più accessibile a tutti il territorio del capoluogo isontino e della sua Provincia»: a dirlo è Gabriele Grudina, rappresentante per l’Isontino della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, soffermandosi anche sugli importanti passaggi regionali di questo 2021, a partire dalla revisione della Legge Regionale 22 del 1996, della quale si dovrà finalmente superare la visione assistenzialista

Nel 2001 John Bramblitt perde la vista, ma tramite la visualizzazione tattile riesce a dipingere sulla tela i soggetti creati dalla sua mente. «Questo pittore – scrive Alessandra Alasia – non vede i suoi dipinti, ma li sente!». Sviluppa poi una tecnica grafica consona a persone non vedenti, diffusa con il nome di “Stile Bramblitt” e insegna ai bimbi e alle bimbe non vedenti a dipingere, trasmettendo così la gioia di poter creare. Oggi gode di fama internazionale e il suo messaggio è: «Non vedi? Allora dipingi!»

È partendo da questa consapevolezza che la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha lanciato la campagna denominata “Voglio vivere come dico io”, con l’obiettivo appunto di sensibilizzare i Cittadini e le Istituzioni sul diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità, declinando tale diritto all’interno di diversi luoghi della vita quotidiana, dalla città alla casa, dalla scuola all’ufficio, e più in generale sui posti di lavoro, dal parco agli altri luoghi del tempo libero

Il progetto lombardo L-inc (laboratorio-inclusione sociale), e le diverse situazioni di Inghilterra e Svizzera: esperienze diverse di come si affronta il percorso verso la vita indipendente delle persone con disabilità. Raccontando quanto vissuto direttamente in Svizzera, Anna Maria Gioria scrive: «Ho capito e condiviso il criterio secondo il quale l’essere indipendente è di per sé molto più importante del camminare o del muoversi nel miglior modo possibile. E oggi essere riuscita a dipendere il meno possibile è molto di più di un successo pratico: è una questione di orgoglio»

Partirà proprio nel pomeriggio di oggi, 11 gennaio, a cura dell’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), l’“Officina delle voci”, innovativa modalità voluta per offrire intrattenimento e compagnia alle persone non vedenti, soprattutto a coloro che sono poco avvezzi alla tecnologia. Tramite infatti una semplice telefonata, si potrà usufruire di questa proposta, basata su iniziative di lettura, musica, cucina e tradizioni, sport, libro parlato e film audiodescritti

Uno sconto sulle corse e anche un vero e proprio servizio di “consegna a domicilio” di spesa, farmaci, documenti, altri beni di consumo, presìdi sanitari e qualsiasi altro ausilio utile a migliorare l’autonomia in casa e fuori casa: sono i termini dell’accordo siglato tra l’UICI di Reggio Emilia e il Consorzio Taxisti Reggiani, per rispondere alla necessità degli aderenti all’Associazione di trovare un mezzo di trasporto veloce, sicuro e attento, specie in questo periodo di emergenza, che vede i servizi pubblici di trasporto limitati nel numero operativo e nelle capacità di carico

Colorare un pupazzo di neve con la tinta che si preferisce, dopodiché il pupazzo cambia espressione e diventa una decorazione dell’albero di Natale: è la prima attività dell’app “STILLE NACHT” che, utilizzando la Realtà Aumentata, presenta semplici attività ludiche con contenuti di natura psicoeducativa, grazie alle quali il genitore e i bambini possono giocare insieme. Sviluppata presso l’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, l’iniziativa si rivolge ai bambini e alle bambine con una disabilità del neurosviluppo e ai loro genitori, per condividere momenti di serenità in attesa del Natale

Tramite un’Ordinanza prodotta nei giorni scorsi, il Tribunale di Roma ha condannato l’Amministrazione Comunale di Roma per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, in seguito ad un’azione promossa in sede civile dall’Associazione Luca Coscioni, che aveva denunciato la presenza di barriere architettoniche sul ponte pedonale che collega la Stazione di Ostia Antica al noto Parco Archeologico, barriere che impediscono ai pendolari o ai turisti con disabilità motoria di accedere al cavalcavia una volta scesi dal trenino della linea Roma-Lido

Sta sorgendo a Pordenone, all’interno di una splendida area verde nel centro della città, il Parco Sole di Notte, un parco divertimenti totalmente inclusivo, che ospiterà gratuitamente bambini/e e ragazzi/e con patologie gravi, croniche e inguaribili, assieme alle loro famiglie, per far vivere loro momenti di divertimento, socialità e condivisione, periodi di vacanza, svago e studio. Il tutto in un ambiente protetto, in cui sarà garantita un’assistenza medico infermieristica di alto livello

È stata la città svedese di Jönkoping a vincere quest’anno l’“Access City Award”, iniziativa lanciata nel 2010 dalla Commissione Europea, insieme al Forum Europeo sulla Disabilità (EDF), per dare visibilità e premiare quelle città che abbiano preso iniziative esemplari volte a migliorare l’accessibilità nell’ambiente urbano, il tutto all’insegna di un’edizione che ha voluto dare particolare attenzione agli sforzi delle città in àmbito di accessibilità dei servizi pubblici durante la pandemia. Tra i vari riconoscimenti, una menzione speciale è andata anche a Firenze

«Ma non si tratta né di una cura innovativa, né di un’operazione chirurgica! Ciò che infatti potrebbe far vedere di più a un cieco, è la fruibilità di tutti i luoghi fisici e virtuali della cultura», lo dicono dall’UICI di Roma, che su tale tema ha lanciato la petizione denominata “I non vedenti potrebbero vedere di più”, per porre appunto l’attenzione sull’accessibilità culturale, basandosi su quattro passaggi fondamentali: l’audiodescrizione per i film e gli audiovisivi, l’accessibilità agli eventi, quella ai musei e ai luoghi di cultura e quella nei bandi riguardanti le attività culturali

Creare le condizioni affinché tutti possano accedere al prezioso patrimonio culturale, archeologico e naturalistico di Matera: è l’obiettivo del progetto “MuDiMa Matera” (“Museo Digitale Matera”), che grazie a particolari tecnologie e ausili, oltreché all’attenzione verso i bisogni di tutti, rende appunto fruibili a persone con ogni disabilità e di ogni età alcuni siti della cultura. A dare vita all’iniziativa è stata la Cooperativa Sociale materana Oltre l’Arte, con la collaborazione a livello realizzativo delle Associazioni Tactile Vision di Torino e Lettura Agevolata di Venezia

In occasione del centenario dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), coincidente con questo 2020, e aderendo al bando del “Fondo di Solidarietà 2020”, emanato dalla Presidenza Nazionale dell’UICI stessa, l’UICI di Reggio Emilia ha promosso in queste settimane una campagna comunicativa fatta di video, foto, disegni e un pieghevole informativo, inerente la conoscenza e la promozione della cultura del cane guida, per informare e sensibilizzare la cittadinanza sull’impareggiabile valore che questo animale ha per le persone non vedenti

«Questa è stata un’esperienza che ha avviato un importante cambiamento nella presa in carico e nella percezione della persona con disabilità, mettendola nella condizione di poter scegliere del proprio percorso di vita indipendente»: a dirlo è Marco Bollani, responsabile del progetto triennale lombardo L-inc (Laboratorio-inclusione sociale), che vivrà nella mattinata di domani, 11 dicembre, il proprio momento conclusivo, con il seminario online “Disabilità e inclusione sociale: la sfida si può vincere”

Per chi ha una disabilità visiva riconoscere e differenziare senza errori i rifiuti di casa può rivelarsi un compito ben difficile. Grazie all’app Junker, inclusa dall’Agenzia per l’Italia Digitale nell’elenco dei fornitori di servizi software qualificati per la Pubblica Amministrazione, e alle nuove funzioni caratterizzate da una rinnovata attenzione all’usabilità e intuitività per le categorie di utenti con bisogni speciali, nemmeno per le persone con disabilità visiva dovrebbe essere più un problema conferire correttamente i rifiuti a seconda delle varie tipologie

Una prima sessione formativa, che darà l’opportunità agli iscritti di confrontarsi e formarsi sul Progetto Individuale, strumento in grado di individuare la dimensione, i bisogni, i sogni e i desideri della persona con disabilità per il proprio progetto di vita, seguita da una tavola rotonda nel corso della quale si parlerà sempre di vita indipendente, allargando però maggiormente l’orizzonte: sarà questo l’evento online denominato “È ora di osare”, promosso per il pomeriggio di domani, 5 dicembre, dalla FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)