Argomenti
- All Post
- Lavoro
- Studio
- Sport e Turismo
- Salute
- Autonomia
- Back
«Fu una diagnosi “fatta ad occhio” che ci permise di dare, finalmente, una spiegazione ai problemi di coordinamento e deambulazione di nostro figlio Stefano, all’epoca un bambino di 9 anni, bellissimo, attivo. Era l’atassia di Friedreich, rara malattia ereditaria»: abbiamo incontrato Maria Litani, presidente dell'AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), che oltre a parlarci di quello che fa l'Associazione, ci racconta cosa voglia dire per lei essere una mamma caregiver di due figli, anche con qualche suggerimento a una mamma che…
Sono in programma per il 16 e 17 novembre a Bergamo e a Palermo due nuovi appuntamenti di “Sport senza confini”, l’iniziativa della FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) che si propone di avviare allo sport bambini/bambine e ragazzi/ragazze con e senza disabilità tra i 5 e i 14 anni, attraverso un percorso propedeutico alla scelta di una disciplina paralimpica, articolato su undici tappe in sei diverse Regioni
Ripartito in ottobre, il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento, prosegue il proprio percorso, con “I parenti terribili” su testo di Jean Cocteau e la regia di Filippo Dini, nuovo appuntamento in programma dal 15 al 17 novembre al Teatro Carignano di Torino
È dedicata a Edward Hopper, l’artista statunitense che con le sue opere ha immortalato l’America del Novecento, la nuova mostra realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo regionale per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha prodotto in questi anni numerose iniziative analoghe, denominate “Mosaicamente”. Inaugurata l’8 novembre a Palazzo Mantica di Pordenone, “Mosaicamente 18” sarà aperta fino al 22 dicembre, a ingresso libero
Grazie al progetto “E.Re. - Esistenze Resilienti”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è stato possibile raccogliere dati e spunti per costruire strumenti e strategie sempre più al servizio dei volontari di tale Associazione e delle comunità dove operano. A conclusione dell’iniziativa ne è nato un documento che si pone come una guida pratica, evidenziando le buone prassi sviluppate, tra cui percorsi formativi e iniziative sociali
Da questo mese di novembre RFI (Rete Ferroviaria Italiana) attiverà il servizio “One click away” per i viaggi in treno, ovvero un percorso dedicato ai passeggeri e alle passeggere con disabilità e a ridotta mobilità per accedere alle informazioni sull’accessibilità e prenotare i servizi con un solo click. Nella sostanza verranno estese anche ai viaggi in treno le stesse opportunità rivolte ai passeggeri e alle passeggere con disabilità che viaggiano in aereo
Il 18 novembre il Consiglio Regionale della Lombardia ospiterà la presentazione del progetto "Pronti per l’indipendenza", in avviamento anche in Lombardia, iniziativa che ha per capofila la Federazione FISH e il cui obiettivo è quello di promuovere la vita indipendente delle persone con disabilità. In particolare, durante l'incontro verrà presentato il bando per la formazione dei "case manager", ovvero i referenti per l'attuazione del Progetto di vita delle persone con disabilità
Incentrato sul valore della responsabilità sociale d’impresa e sull’inclusione lavorativa, si terrà il 15 novembre ad Ancona il convegno "Ispirare investitori creando Bene Comune", promosso dalla Cooperativa Sociale Centro Papa Giovanni XXIII, «importante occasione di confronto – come spiegano i promotori - sui temi della sostenibilità sociale e del ruolo che le imprese possono svolgere nel promuovere l’inclusione e il benessere collettivo. In tal senso, alcuni tra gli autorevoli ospiti dell’incontro porteranno esperienze e testimonianze concrete di progetti di inclusione…
Durante l'incontro "Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni” sono state discusse le necessità più urgenti e le possibili soluzioni per accelerare la diagnosi e consentire un’adeguata presa in carico multidisciplinare dei pazienti con malattie rare genetiche come la SMA (atrofia muscolare spinale), la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e l’atassia di Friedreich (AF). Ticozzi (Società Italiana di Neurologia): «Patologie rare neurologiche sono un paradigma, è necessario coordinare gli sforzi per stare al passo con il progresso della ricerca»