Salute

In questo che è il mese della consapevolezza sulla sclerosi tuberosa, la giornata centrale è quella di oggi, 15 maggio, dedicata alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa Malattia Rara, ancora sconosciuta ai più, che colpisce circa un neonato su 6.000 e che rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, con circa un milione di persone nel mondo che ne sono affette. Per l’occasione segnaliamo una serie di iniziative promosse dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Grazie a un’importante gara di solidarietà, l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha potuto compiere un ulteriore passo avanti nel miglioramento del percorso terapeutico-riabilitativo dei pazienti, acquistando un apparecchio per l’ossigeno ozono terapia particolarmente utile nella prevenzione e nella cura delle infezioni, in situazioni di patologie neurologiche acute come quelle secondarie ai gravi traumi cerebrali o midollari

Un protocollo d’intesa per l’attivazione di percorsi riabilitativi specifici dedicati alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate è stato sottoscritto tra l’AISM di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la Fondazione Don Gnocchi, estendendo in tal modo anche all’area clinico-assistenziale la collaborazione in essere già da tempo sul fronte scientifico

Tramite un corso specificamente dedicato, l’autismo sta per fare il proprio ingresso nella Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Torino. Nello specifico sarà la specialista Cristina Panisi ad avviare il percorso il 17 e il 24 maggio, con le due lezioni intitolate “Autismo: condizione paradigmatica per i disordini del neurosviluppo e della comunicazione”. «Il massimo numero di iscrizioni consentite al corso – sottolineano dall’Associazione Autismo e Società di Torino – è stato raggiunto con ampio anticipo, a conferma dell’interesse per il tema da parte dei futuri medici»

Migliorare la presa in carico cardiologica e respiratoria delle persone con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ampliando la rete locale e formando clinici del territorio: è stato questo l’obiettivo, raggiunto con successo, del progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica”, recentemente conclusosi, iniziativa sostenuta da Enel Cuore, che ha rappresentato un significativo passo avanti nella cura e nella gestione di queste malattie neuromuscolari in Calabria e Basilicata

La XXV Giornata Nazionale del Trauma Cranico ruoterà intorno alla due giorni in programma per il 10 e 11 maggio a Montecatini Terme (Pistoia), denominata “‘Ieri Oggi e Domani’. Gravi cerebrolesioni acquisite. Il percorso dalla fase acuta al territorio e le sfide per il futuro” e organizzata dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) insieme ad ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani)

Una community su Instagram (“@Bendagnez”), una canzone e anche un cartone animato, per spiegare a mamme e bambini che mettere un cerotto occlusivo per curare i disturbi visivi è un disagio passeggero e che in tanti lo vivono insieme a loro. Sia la canzone (“La canzone dei Bendagnez, i bambini con gli occhi colorati”), sia il cartone animato sono disponibili sulle piattaforme online e ora a questi strumenti si è aggiunto anche il libro “Gli occhi dei bambini. Guida alla salute visiva dei nostri figli”

Mettere a punto protocolli di valutazione e di intervento nei disturbi del neurosviluppo: è l’obiettivo di un recente accordo quadro tra l’IRCCS Eugenio Medea e l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, una piattaforma, approvata dal Ministero della Salute, che prevede la collaborazione di clinici e ricercatori dell’Ateneo Milanese e dell’Istituto Scientifico di Bosisio Parini (Lecco), per indagare il contributo delle differenze individuali e dei fattori ambientali e nutrizionali nei disturbi del linguaggio e dell’apprendimento

L’Associazione Paolo Zorzi per le Neuroscienze ha inaugurato presso l’Unità di Neuropsichiatria e Riabilitazione dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Santa Maria Nascente – Fondazione Don Carlo Gnocchi di Milano un locale tecnologicamente assistito per le osservazioni, le valutazioni e i trattamenti dei bambini/bambine con disturbo dello spettro autistico. In tale struttura, dunque, grazie a tecnologie e strumenti innovativi, sarà possibile acquisire nuove preziose conoscenze in questo settore

«Credo nella ricerca: è infatti solo grazie alla passione dei ricercatori e al loro impegno continuo che posso continuare a nutrire la speranza di una cura risolutiva e vivere la mia vita in dignità e serenità»: a dirlo è Cinzia, donna con sclerosi multipla, in occasione dell’apertura del nuovo Bando FISM di 5 milioni di euro, promosso dall’AISM attraverso la propria Fondazione FISM, per sostenere progetti volti a comprendere le cause, a sviluppare cure definitive e a migliorare i servizi e la qualità di vita per le persone con sclerosi multipla, NMOSD, MOGAD e altre patologie correlate

Il Long Covid è una sindrome multisistemica debilitante con andamento cronico che interessa persone di tutte le età. Si sviluppa dopo l’infezione da SARS-CoV-2 e comprende vari sintomi molto variabili che persistono per più di 12 settimane consecutive fino ad anni dopo la fase acuta, comportando un generale peggioramento della qualità della vita, un diffuso danno globale alla salute, la drastica riduzione dei rapporti sociali, costringendo spesso le persone ad abbandonare il proprio lavoro. Una vera e propria nuova disabilità, quindi, della quale abbiamo parlato con una persona che ne soffre

Come è cambiata o sta cambiando la neuroriabilitazione ospedaliera? Un’ampia tematica sulla quale si è soffermata in un recente convegno a Bologna Pamela Salucci, che dirige la Struttura Complessa Gravi Cerebrolesioni Acquisite all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, sottolineando tra l’altro la necessità, da parte delle strutture ospedaliere di un rapporto sempre più stretto con il territorio

«Auspichiamo che la Consensus Conference decretata dal Ministero della Salute si pronunci con chiarezza e senza equivoci in favore dell’ABA (Analisi Comportamentale Applicata), che anche i genitori sperimentano essere la più efficace»: lo dichiara il presidente dell’Associazione ANGSA Marino, che insieme ad altre organizzazioni impegnate sul fronte dell’autismo, si pronuncia favorevolmente sulla decisione del Ministero della Salute di incaricare alcuni grandi istituti di ricerca di nominare un gruppo di esperti, per rispondere a quesiti essenziali sull’applicazione dell’ABA all’autismo

Il 16 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale della Voce, ricorrenza nata in Brasile nel 1999 allo scopo di incoraggiare le persone a prendersi cura delle corde vocali, giacché esse sono esposte ad essere danneggiate a causa di molteplici fattori. Pare che in Italia una persona su cinque soffra di disfonia, ovvero di un’alterazione qualitativa o quantitativa della voce, per una qualsiasi causa, organica o funzionale. Ora qualche soluzione sembra poter arrivare dall’intelligenza artificiale, anche per persone affette , ad esempio, dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica)

«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese

19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”