Parliamo di innovazione tecnologica in neuroriabilitazione
«In che modo la robotica e l’intelligenza artificiale plasmeranno il futuro delle terapie riabilitative? E quale sarà il ruolo del professionista e l’impatto economico sul sistema sanitario? E infine, quali le indicazioni e i limiti delle nuove tecnologie?». Si partirà da queste domande il 25 e 26 ottobre a Bologna, durante il convegno “RehabEvolution – Innovazione tecnologica in neuroriabilitazione”, organizzato dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), cui parteciperanno vari specialisti del settore, impegnati nel dibattito sulle più recenti frontiere della neuroriabilitazione
SLA: metabolismo e nutrizione
“SLA: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico per il benessere della persona”, ovvero “Un dialogo aperto tra scienza, gusto ed esperienza di malattia”: sono questi il titolo e il sottotitolo scelti per il convegno che si terrà il 24 e 25 ottobre presso l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo di Bra (Cuneo), organizzato dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e da SLAfood, avvalendosi del patrocinio di Slow Food Italia e della SIMEF (Società Italiana di Medicina Farmaceutica)
Come “Ulisse”, a casa delle persone con distrofie muscolari
«Sul traghetto per Lipari mi sono sentita veramente come Ulisse: il senso del progetto è proprio questo, di arrivare dai nostri pazienti dappertutto, anche nei luoghi più remoti, per portare un servizio essenziale»: così la dottoressa Nefeli Vourou parla del progetto pilota “Parent Project on the road”, promosso in Sicilia dall’Associazione Parent Project, che ha permesso a 20 pazienti con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker dai 16 anni in su, che vivono nell’Isola, di effettuare un esame diagnostico prezioso per monitorare la loro salute respiratoria, direttamente a casa
Battaglia alla guida del cambiamento globale nella lotta alla sclerosi multipla
La Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (MSIF) riunisce più di 80 Paesi nel mondo nell’impegno di cambiare il volto della sclerosi multipla. È quindi motivo di particolare orgoglio, per il nostro Paese, sapere che ne sia stato eletto presidente Mario Alberto Battaglia, già presidente della FISM, la Fondazione che costituisce il “braccio della ricerca” dell’AISM, oltreché vicepresidente della Federazione FISH. «Questa elezione – secondo l’AISM – è un faro di speranza e di cambiamento per il movimento internazionale della sclerosi multipla»
Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: per trovare la terapia
Sono passati dieci anni da quando la Federazione Retina Italia è divenuta l’Associazione Nazionale per la Lotta alle Distrofie Retiniche, nella quale i soci non sono più Associazioni Regionali, ma i pazienti e le loro famiglie. «In questi anni – sottolinea la presidente Andrao – abbiamo unito le forze, diventando l’organizzazione di riferimento per coloro che soffrono di distrofie retiniche e maculopatie». A coronamento di questo decennale, Retina Italia ha promosso per il 19 ottobre a Milano il convegno “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie. I passi della ricerca verso la terapia”
Salute mentale e adolescenza: una sfida globale e personale
La salute mentale degli adolescenti deve essere affrontata con urgenza e consapevolezza. Infatti, il peso del disagio non trattato è enorme, ma con una diagnosi precoce, interventi adeguati e il giusto supporto, i giovani possono superare le loro difficoltà e costruire un futuro più sereno. È tuttavia importante rompere il silenzio e costruire una rete di sostegno per chi ha bisogno di essere supportato nell’affrontare e superare una difficoltà troppo pesante da gestire da soli
La XVII Giornata Nazionale dell’Afasia a Torino e dintorni
La XVII Giornata Nazionale dell’Afasia, coincidente quest’anno con il 19 ottobre, vede come sempre la Fondazione Carlo Molo di Torino proporre varie iniziative per sensibilizzare e informare su questo disturbo relativo alla parola e più generalmente alle difficoltà di comunicazione, che colpisce circa un terzo di coloro che sono vittime di ictus, ischemia, emorragia e traumi cerebrali. Segnaliamo le principali iniziative, ricordando che il 19 ottobre oltre trentacinque monumenti e siti simbolo delle città si coloreranno di violetto, all’insegna del messaggio “L’afasia ti lascia senza parole”
La salute mentale componente essenziale nel trattamento delle cardiopatie congenite
«La salute mentale – scrivono dall’AICCA (Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti) – rappresenta un tema cruciale per chi vive con una cardiopatia congenita, condizione che non solo colpisce il fisico, ma incide profondamente sulla sfera psicologica e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie». A soffermarsi approfonditamente su tale aspetto è stato Edward Callus, direttore del Servizio di Psicologia Clinica nell’IRCCS Policlinico San Donato di San Donato Milanese e professore associato all’Università di Milano, durante un recente incontro online
L’importanza di far conoscere sempre più la neuromielite ottica
Condizione ancora poco conosciuta, ma letteralmente devastante, la neuromielite ottica colpisce il sistema nervoso centrale e può causare la perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie. Si parla di NMOSD (spettro dei disordini della neuromielite ottica), che insieme alla variante MOGAD, rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi, spesso ancora confuse con la sclerosi multipla. Nata a fianco dell’AISM, l’AINMO ha voluto richiamare alla sensibilizzazione e al sostegno per la ricerca su queste malattie rare, in occasione della recente Giornata Mondiale della Vista del 10 ottobre
Una nuova proiezione del film “L’alba di Luca”
Nell’àmbito della Giornata Nazionale ed Europea dei Risvegli, evento tradizionalmente promosso dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca, la stessa che ha avviato nel capoluogo emiliano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, verrà ripresentato il 10 ottobre, sempre a Bologna, il film “L’alba di Luca”, centrato sulla storia di un ragazzo di 15 anni – Luca – in coma dopo un’operazione definita di routine e del dramma dei suoi genitori, che non trovano nessuna speranza per il figlio, immersi in un nuovo mondo, senza sapere che fare
Una ricerca biomedica sull’autismo e un appello alle famiglie
Sta per concludersi una delle ricerche biomediche più approfondite mai condotte sul disturbo dello spettro autistico, che si avvarrà di un’analisi dei risultati utilizzando anche metodi di intelligenza artificiale. Mancano tuttavia ancora un po’ di soggetti (bambini maschi di età compresa fra 3 e 8 anni con diagnosi di spettro autistico da cause ignote, ossia con esame “CGH Array negativo”), per raggiungere la numerosità prevista. Per questo il presidente dell’APRI Carlo Hanau lancia un appello alle famiglie coinvolte, a collaborare a tale ricerca
“Hackathon SYNLAB”: studenti in gara per innovare il mondo della salute
Il 5 e 6 novembre, a Milano, giovani da tutta Italia si sfideranno nel progettare soluzioni tecnologiche «in grado di impattare sull’invecchiamento della popolazione e migliorare la vita dei pazienti affetti da malattie croniche» attraverso l’uso di intelligenza artificiale, Cybersecurity e Data Science. Le iscrizioni sono ancora aperte fino al 25 ottobre
Una panchina viola per combattere lo stigma nei confronti dell’epilessia
Nell’àmbito della campagna promossa in questo 2024 dalla Fondazione LICE e dalla LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), all’insegna dello slogan “Metti in panchina l’epilessia”, è stata inaugurata a Sassari una panchina viola dedicata appunto alla consapevolezza sull’epilessia, «un’iniziativa – come è stato detto per l’occasione – voluta soprattutto per fare emergere nella comunità una consapevolezza su questa patologia e combattere un vero e proprio stigma nei confronti della malattia che colpisce già in tenera età»
Una campagna per donare cure a chi nasce con una malformazione del volto
La Fondazione Operation Smile Italia promuove la campagna “Sorrido perché”, per «raccontare il grande potere trasformativo di ogni sorriso» e invitare a donare per garantire cure mediche e chirurgiche sicure e gratuite a bambini e adulti nati con la labiopalatoschisi nei Paesi a medio e basso reddito. Quest’anno, a supporto della campagna, anche la conduttrice televisiva Eleonora Daniele
Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne
Si è tenuto a Roma un meeting internazionale dedicato alla “Valutazione e gestione respiratoria della distrofia muscolare di Duchenne: standard attuali e direzioni future”, incontro organizzato dall’Associazione Parent Project, in collaborazione con l’organizzazione statunitense Parent Project Muscular Dystrophy. A seguito dei lavori, cui hanno partecipato circa trenta specialisti clinici provenienti da Italia, Regno Unito e Stati Uniti, verranno realizzate delle Linee Guida sulla gestione respiratoria dei pazienti
La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni
«Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta»: è l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, campagna di informazione e sensibilizzazione promossa dalla LIFC e dalla SIFC al cui centro vi è una mostra, ora presente a Roma, ispirata dalle testimonianze di dieci persone con fibrosi cistica, ognuna delle quali interpretata da un giovane illustratore con un’opera su uno specchio
La XV campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi
È giunta alla sua 15^ edizione “Nonno Ascoltami! – La prevenzione in piazza”, campagna nazionale di sensibilizzazione e prevenzione dei disturbi uditivi promossa da Udito Italia e sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il patrocinio del Ministero della Salute. Per cinque domeniche, dunque, dal 29 settembre al 27 ottobre, ci si potrà recare in numerose piazze d’Italia, dove medici specialisti, professionisti sanitari e volontari aiuteranno le persone a valutare lo stato di salute del proprio udito. E in alcune città pilota si potranno anche effettuare i controlli dell’equilibrio
Formazione a distanza per la gestione delle emergenze-urgenze nella SMA
Una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che rende progressivamente difficili una serie di fondamentali gesti quotidiani, presenta caratteristiche tali da renderne complessa la gestione in situazioni di emergenza e di accesso al Pronto Soccorso. Per affrontare, quindi, in modo corretto e tempestivo tali emergenze, ha preso il via un corso di formazione a distanza gratuito e destinato ai professionisti per la gestione della SMA in medicina d’emergenza e urgenza, grazie a una collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, i Centri Clinici Nemo e le Società SIMEU e SIMEUP
Un servizio di sostegno sulla SMA dalla diagnosi alla vita indipendente
È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, che le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle Istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con la SMA (atrofia muscolare spinale) prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandole nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. È il “Numero Verde Stella” dell’Associazione Famiglie SMA, servizio gratuito che fino al 13 ottobre chiede sostegno tramite la campagna “Tutta un’altra SMA”