Salute

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid – condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa – venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

«Questa ricerca rileva un limitato coinvolgimento delle Associazioni di persone con disabilità e crediamo che i risultati di essa possano incrementare il ruolo di tali Associazioni, mettendo al centro le istanze e i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale»: lo dichiara il presidente della Federazione FAIP Falabella, commentando una ricerca condotta dall’ALTEMS e presentata dalla stessa FAIP in occasione della recente Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo nelle Regioni italiane

Le risposte ai vaccini anti-Covid nelle persone con sclerosi multipla sono specifiche e durano nel tempo, anche se è possibile osservare delle differenze a seconda del tipo di trattamento ricevuto: è quanto emerso da uno studio supportato dalla FISM, la Fondazione che opera a fiano dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e condotto da un gruppo di ricerca modenese, che ha descritto per la prima volta le principali caratteristiche immunitarie sviluppate in seguito alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 in pazienti con sclerosi multipla trattati con diversi farmaci immunomodulanti

Il “Manifesto per ripensare l’autismo” è un documento di recente promosso da un team di neuropsichiatri infantili, pediatri, pedagogisti e filosofi che partendo dai dati epidemiologici e scientifici provenienti da diversi Paesi, chiede un cambio di rotta nel modo di fare diagnosi e un approfondito ripensamento organizzativo dei servizi dedicati all’assistenza dell’infanzia. Ne scopriamo di più, parlando con Michele Zappella e Daniele Novara, due di coloro che hanno sottoscritto il manifesto

Promosso dall’AISMME di Verona (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il progetto “Aurora” fornisce gratuitamente un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari, in presenza e a distanza, al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro famiglie, costituendo per loro una vera e propria oasi di ascolto e comprensione

Un recente studio, condotto da un gruppo internazionale di ricercatori, tra cui quelli delle Università di Bergamo, Padova e Pavia, della Sigmund Freud University di Milano, dell’ASST di Valle Olona di Saronno (Varese) e dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), ha dimostrato come i videogiochi d’azione possano risolvere il disturbo del linguaggio in bambini/bambine a rischio di dislessia, aprendo anche la strada a futuri programmi di prevenzione dei disturbi del neurosviluppo

«Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. «Sapere di poter offrire un’opportunità di vita a questo bimbo – dice la stessa Pallara – è la nostra gioia più grande»

Ci sono patologie che a causa delle difficoltà respiratorie o della limitata possibilità di aprire la bocca, rendono complessi e problematici anche interventi relativamente semplici come quelli odontoiatrici. Una di esse è la SMA (atrofia muscolare spinale), la malattia di Paola Tricomi, recentemente insignita dal presidente della Repubblica Mattarella dell’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana. Ma grazie a una sinergia vincente tra il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda di Milano, Paola ha potuto felicemente superare proprio un intervento odontoiatrico

La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla

L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione

«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita

Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)

Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci

È oggi attivo all’interno di 10 delle 27 Aziende Socio-Sanitarie Territoriali (ASST) della Regione Lombardia il modello organizzativo DAMA (“Disabled Advanced Medical Assistance”, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”), avviato quasi 25 anni fa all’Ospedale San Paolo di Milano e che fin dall’inizio ha saputo dare una risposta efficace alle esigenze di cura delle persone con gravi disabilità cognitive, comunicative e neuro-motorie. La Federazione LEDHA, che ne fu tra i promotori, ha ora realizzato una mappatura dei Centri DAMA della Lombardia

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la Fondazione Onda (Osservatorio Nazionale sulla Salute della Donna e di Genere) promuoverà il 13 marzo un “(H) Open Day” dedicato alle persone con sclerosi multipla, in oltre 125 ospedali della rete Bollino Rosa, iniziativa patrocinata dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e dalla SIN (Società Italiana di Neurologia). La Fondazione stessa, inoltre, ha promosso due incontri online, il secondo dei quali in programma per il 20 marzo, sul tema dei disturbi cognitivi nella sclerosi multipla

È stato presentato a Milano “TWIN”, nuovo esoscheletro robotico per arti inferiori, progettato e realizzato da Rehab Technologies Lab IIT–INAIL, laboratorio congiunto tra l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia) e il Centro Protesi INAIL. Si tratta di una struttura esterna che potenzia le capacità fisiche di chi lo indossa con importanti applicazioni in àmbito medico e riabilitativo. La sperimentazione clinica che ha portato a tale realizzazione, oltre che al Centro Protesi INAIL, ha coinvolto l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) e Villa Beretta di Costa Masnaga (Lecco)

È difficile convivere con una malattia rara. Si impara con il tempo, lavorando su se stessi, prima di tutto per abbattere i propri tabù interiori, perché non si possono affrontare i pregiudizi esterni se prima non si sono superati quelli che abitano l’anima. Quando è una donna ad averne una che ne colpisce l’intimità, la sfera sessuale e riproduttiva, provocando una disabilità invisibile, la situazione è ancor più complicata nella costruzione del proprio io, nei rapporti familiari e sociali, nelle relazioni sentimentali. Lo racconta il libro “Circo Rokitansky” di Federica Salamino e Clara Gargano

«Non considerare la “mototerapia” come un intervento atto a ridurre in modo specifico i sintomi nucleari di alcuno dei disturbi del neurosviluppo né delle disabilità che da questi sintomi derivano» e ritenerla altresì «utile per altri motivi come, ad esempio, per il miglioramento del benessere fisico, per lo svago o per tessere e mantenere relazioni sociali»: lo si legge in un documento della SIDIN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo), a proposito della “mototerapia”, oggetto di una Proposta di Legge approvata recentemente dalla Camera

Un recente studio condotto su 16 pazienti all’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto si chiama “RMT” (“Respiratory Muscle Training”) e ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue