Il logo del Gruppo Famiglie Beta-Sarcoglicanopatie (GFB)
È in programma per venerdì 19 aprile a Milano (Sala Convegni della Fondazione Filarete, Via Ortles, 22/4, ore 9.15), il Primo Convegno Nazionale del Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (GFB) – composto da Soci attivi all’interno della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – intitolato Sarcoglicanopatie: quale futuro? Sarcoglicanopatie e distrofie dei cingoli, ricerca scientifica e aspetti clinici.
L’incontro sarà dedicato alla discussione su vari temi di ricerca e gestione clinica delle distrofie muscolari dei cingoli, focalizzandosi appunto specie sulle sarcoglicanopatie, rare forme caratterizzate da debolezza muscolare progressiva, perdita della capacità di camminare e disturbi respiratori.
Le varie sessioni – cui interverranno autorevoli esperti clinici e ricercatori, provenienti dall’Italia, ma anche dagli Stati Uniti, dalla Francia e dalla Gran Bretagna, molti dei quali finanziati da Telethon – offriranno un aggiornamento sugli approcci attualmente adottati in àmbito di terapia genica, cellulare e farmacologica. Verranno inoltre approfondite le problematiche della gestione clinica, come ad esempio gli aspetti respiratori, e vi sarà l’opportunità di parlare del Registro Italiano delle Persone con Distrofie dei Cingoli.
Infine, la comunità delle persone affette da queste malattie potrà confrontarsi con un rappresentante di Eurordis, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare.
«Questo incontro – spiegano i promotori – è organizzato con l’obiettivo di far conoscere e approfondire tutte le problematiche connesse a queste malattie, diffondere la cultura scientifica sui sarcoglicani [le proteine il cui deficit causa le sarcoglicanopatie, N.d.R.], stimolare settori di interesse e di collaborazione in questo campo e definire strategie collettive. Perciò l’appuntamento del 19 aprile a Milano vuole essere un punto di partenza, per permettere a tutti coloro che lavorano in questo settore di confrontarsi». (S.B.)
Il programma completo del convegno è disponibile nel sito del Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (GFB). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@beta-sarcoglicanopatie.it.
