La famiglia di un bimbo affetto da una malattia neuromuscolare
È stato organizzato dalla UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distroia Muscolare), per sabato 13 dicembre nel capoluogo emiliano (Aula delle Colonne del Presidio Roncati AUSL, Via Sant’Isaia 90/94, ore 9.30-13), il convegno intitolato Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari, evento divulgativo che prende il nome da un omonimo progetto realizzato con il contributo della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.
«Questa idea – spiegano i promotori dell’iniziativa – nasce dai risultati di un’analisi condotta nell’ambito del Progetto UILDM 2011 – Domotica e ausili: sostegno alle persone disabili con distrofia muscolare tramite la ricerca, la progettazione e l’acquisizione di ausili e strumentazioni anche altamente tecnologiche, al fine di salvaguardare il principio di una vita autodeterminata e indipendente, durante lo svolgimento del quale si è evidenziato come formare e informare il nucleo familiare sia fondamentale per prevenire la solitudine di fronte al cambiamento, in particolare negli stati di crisi, e per fare emergere la possibilità di dirigere gli eventi indesiderati con risorse proprie e con il ricorso a sostegni qualificati esterni. L’obiettivo primario del Progetto Valorizzazione e sviluppo delle risorse della famiglia nelle malattie neuromuscolari è dunque quello di sostenere le giovani famiglie nell’affrontare il percorso di vita insieme al parente con malattia neuromuscolare, partendo proprio dalle esperienze di chi questo cammino lo ha già percorso».
Tra i tanti esperti che interverranno al convegno di Bologna, vi saranno Antonella Pini, presidente della UILDM felsinea e neuropsichiatra infantile presso il Centro Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Maggiore di Bologna, Antonella Cersosimo e Rocco Liguori, che sempre nell’Ospedale Maggiore di Bologna dirigono rispettivamente l’Unità Operativa Complessa di Medicina Riabilitativa Infantile e quella di Clinica Neurologica, Alice Greco, vicepresidente della UILDM di Bologna, Alessandra Rinieri, psicologa e psicoterapeuta della stessa e Lucia Sciuto, fisioterapista e terapista occupazionale sempre presso la UILDM di Bologna.
Da segnalare infine che al termine dei lavori verrà distribuito ai presenti l’opuscolo Papà mi metti le ruote?, curato dalla citata Lucia Sciuto (completo di DVD). (C.N. e S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione l’Ufficio Stampa e Comunicazione della UILDM Nazionale.
È disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@uildmbo.org.
