Francesca Macari, presidente dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
Formare un gruppo di volontari che possano assistere le famiglie afferenti all’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), durante gli eventi associativi, sia formativi sia ricreativi, in particolare durante il progetto di punta della stessa AST, lo Stare Assieme, iniziativa di turismo sociale itinerante per le persone affette da sclerosi tuberosa e per le loro famiglie, che da oltre dieci anni viene organizzato durante il periodo estivo.
Insieme all’obiettivo più a lungo termine di costituire una rete di assistenza a sostegno delle famiglie nei diversi territori di residenza, è sostanzialmente questo lo scopo del corso per volontari denominato Aiutare per aiutarsi, che si terrà a Bologna, dal 13 al 15 marzo, in occasione dell’Assemblea Nazionale dell’AST, e al quale ci si può iscrivere fino al 28 febbraio.
«Il Progetto Stare Assieme – sottolinea Manuela Magni, coordinatrice della Regione Emilia Romagna per l’AST – rappresenta un laboratorio educativo e di sperimentazione di autonomie, sia per le persone con disabilità che per i loro familiari, un’occasione di incontro e di confronto con le altre Associazioni operanti sul territorio, di sensibilizzazione della società civile sul problema della disabilità e anche un modo per entrare in contatto con persone e realtà nuove. I volontari che parteciperanno al corso di Bologna potranno far parte dello Stare Assieme 2015, che questa volta si terrà in Sicilia dal 22 al 30 agosto».
La sclerosi tuberosa , lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale, la sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica rara, molto complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Manuela Magni (i.cuoghi@alice.it).
