Un bimbo affetto da una Malattia Rara
«Fare il punto sull’offerta sanitaria in Campania e creare le premesse per realizzare una rete integrata di servizi sociosanitari in grado di migliorare la qualità della vita delle persone con Malattia Rara caratterizzate da disabilità intellettiva e/o relazionale»: è questo l’obiettivo del convegno intitolato Malattie Rare e disabilità intellettiva. Ricerca, Diagnosi, Terapia in Regione Campania, promosso per giovedì 14 maggio a Napoli (Sala Consiliare di Santa Maria La Nova, Piazza Santa Maria La Nova, 44, ore 9.30-13.30), dal Coordinamento Regionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
L’iniziativa è patrocinata dalla Città Metropolitana di Napoli e dall’ASL Napoli 1 Centro.
«Il Decreto Ministeriale 279, del 2001 – spiegano i promotori dell’incontro – ha dato il via alla creazione delle reti di assistenza per le Malattie Rare in tutte le Regioni e in questi anni la condizione delle persone con Malattia Rara ha trovato risposte appropriate, ma per molti versi ancora parziali e insoddisfacenti. La presa in carico della persona con Malattia Rara presuppone infatti la strutturazione di un sistema integrato di interventi sociali e sanitari che richiede politiche e soluzioni programmatorie innovative in grado di superare l’autoreferenzialità».
Dopo i saluti e la presentazione di Salvatore Parisi, coordinatore regionale dell’ANFFAS e di Ernesto Esposito, direttore generale dell’ASL Napoli 1 Centro, interverranno Marina Melone della Seconda Università di Napoli (Insegnamento); Pasquale Piccolo del TIGEM di Napoli, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Ricerca); Gioacchino Scarano dell’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale (AORN) Rummo di Benevento (Diagnosi); Francesco Lettieri della Fondazione Telethon (Empowerment comunitario); Maria Giuliano, pediatra di libera scelta (Assistenza territoriale); Antonio Varone dell’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono Pausilipon di Napoli (Assistenza ospedaliera); Raffaella De Angelis della Delegazione Regionale Campana di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (Associazionismo).
Le conclusioni saranno affidate al presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale e piace particolarmente sottolineare che, come da espressa dichiarazione degli organizzatori, «l’iniziativa è contro il sistema della camorra». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti. ds@anffas.sa.it.
