Una persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), con un assistente informatico
Assistenza territoriale a macchia di leopardo, carenze di strutture per cure intermedie e di centri ospedalieri dedicati e riconosciuti, liste di attesa interminabili per l’assegnazione di ausili per la comunicazione interpersonale, fondi sociali tardivi e non strutturati: sono queste alcune delle criticità che l’Associazione Viva la Vita, impegnata a sostegno dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e di altre patologie altamente invalidanti, intende affrontare con le Istituzioni della Regione Lazio in occasione della Terza Conferenza Regionale sulla SLA, incontro in programma per il 15 maggio presso la sede della Regione stessa, tramite il quale verranno chiamati a raccolta tutti gli attori coinvolti nella gestione e nella cura delle persone affette dalla nota patologia neurodegenerativa, allo scopo di evidenziare dove e come intervenire per programmare azioni congiunte di medio e lungo periodo.
«In questi anni – dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita – abbiamo promosso nel Lazio molteplici interventi attuati dalle Istituzioni, ma privi di una pianificazione sistematica e di una regia organica».
Proprio verso la programmazione, per altro, sembra volere andare il presidente della Regione Nicola Zingaretti, che aprirà i lavori della Conferenza del 15 maggio, ricordando ad esempio il recente rifinanziamento di 500.000 euro per il percorso virtuoso gestito dal Presidio Ospedaliero San Filippo Neri di Roma sull’erogazione di ausili per la comunicazione interpersonale. «Stiamo lavorando intensamente – ha affermato in tal senso Zingaretti – per migliorare il servizio offerto ai malati di SLA. Il nostro impegno va nella direzione di offrire ai malati e alle loro famiglie la migliore assistenza possibile e tutte le cure necessarie».
A dare poi corpo con argomenti di sostanza all’imminente Conferenza, vi sarà Rita Visini, assessore regionale alle Politiche Sociali, che farà il punto sullo stato di avanzamento del Fondo Sociale per la SLA e sul fondamentale processo d’istituzione del Registro di Patologia per la SLA, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità.
Di altrettanta importanza, quindi, sarà il contributo di Flori Degrassi, che dirige la Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio-Sanitaria, sullo stato dell’arte dell’Area Salute e sulle prospettive future.
E ancora, verrà illustrato il nuovo assetto dei Centri di Riferimento per la SLA, messo a punto dalla Regione, le sperimentazioni del percorso assistenziale nelle ASL Roma A e C, il ruolo degli Home Care Provider (“operatori di assistenza domiciliare”) e le nuove frontiere della teleassistenza. Né mancheranno i “punti di vista” dei malati, che sono naturalmente i principali attori e destinatari di ogni intervento, con le testimonianze dirette sulle loro difficoltà quotidiane. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@wlavita.org (Simonetta Tortora).
