Un’immagine dell’edizione 2014 di “Mio figlio ha una 4 ruote”
Si concluderà il 5 luglio a Lignano Sabbiadoro (Udine), la settima edizione di un’iniziativa dalle caratteristiche probabilmente uniche, in Italia e non solo.
È un’iniziativa che ogni anno promette di «“far conoscere” la carrozzina, in tutte le sue prospettive, interessanti o curiose, e non solo come limite perché il proprio figlio non cammina; di “fare accettare” la carrozzina stessa, quando il sogno che il proprio figlio diventando grande possa andare in bicicletta si scontra con la realtà della disabilità invalidante; di “insegnare” a chi ha a che fare con i bimbi in carrozzina il loro punto di vista; di “giocare” nonostante le difficoltà della malattia; di “imparare” dalla condivisione delle esperienze». Tutte promesse che, alla luce degli esiti di questi anni, vengono puntualmente mantenute.
Stiamo parlando del corso teorico-pratico denominato Mio figlio ha una 4 ruote, di cui ci siamo sempre ampiamente occupati anche negli anni scorsi, rivolto alle “famiglie” (madri, padri, fratelli, nonni, amici e operatori) di bambini e ragazzi (fino ai 16 anni), affetti da malattie neuromuscolari (atrofia muscolare spinale-SMA di tipo 1, 2, 3 e distrofie muscolari), che siano in grado di guidare la carrozzina manuale o elettronica.
L’iniziativa è tradizionalmente promossa dal SAPRE, il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che prevede appunto, tra i suoi principali obiettivi, una precoce crescita di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori e della famiglie in genere, per fare acquisir loro conoscenze e competenze utili a svolgere il proprio ruolo genitoriale, nonostante la malattia invalidante del figlio, in modo “pro-attivo”, favorendo cioè il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, fratelli e sorelle compresi.
Il tutto con il patrocinio di note e autorevoli organizzazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE – Telethon, SMAEurope, Famiglie SMA e le altre ONLUS SMAile, SMAisoli, SMArathon, Tommaso Boneschi, Girotondo, WAMBA oltreché, dall’estero, Famiglie SMA Polonia e Russia.
Questi gli specifici obiettivi del corso che si sta svolgendo in questi giorni, come li sintetizzano i promotori: «Confidenza-conoscenza-piacere-accettazione del mezzo a 4 Ruote; conoscere altri bambini, genitori, famiglie e amici con lo stesso problema di SMA e di movimento, ovvero vivere alcune ore felici in un’atmosfera piacevole per dedicarci del tempo; favorire l’incontro tra bambini in pari condizione e tra genitori in pari situazione; condividere le esperienze, i consigli, le informazioni utili, rafforzanti, interessanti, incentivanti la crescita del proprio figlio, ovvero conoscersi meglio, facendo nuove amicizie e rinnovando quelle nate negli anni passati; uscire rafforzati e incentivati; ricercare autonomie alternative; cercare per se stessi e per i propri figli amicizie alla pari; dare spazio anche ai fratelli e alle sorelle troppo spesso dimenticati; condividere le proprie esperienze e consigli/informazioni su vari temi utili (respirazione, fisioterapia, psicologia, vita pratica quotidiana); ripassare alcune procedure di emergenza per chi ne avesse bisogno e provare a rispondere alle domande che ancora aspettano una risposta».
Coordinatrice del SAPRE e responsabile del corso, Chiara Mastella è da sempre l’“anima” di Mio figlio ha una 4 ruote e le parole con cui lei stessa descrive una “giornata-tipo”, fotografano al meglio tutto l’entusiasmo e la positività che ruotano attorno all’iniziativa: «Il programma denso di attività che ricoprono l’intera giornata, inizia alla mattina con il Buongiorno al giorno, un modo simpatico di imparare movimenti semplici e divertenti a misura di SMA e incominciare la giornata con energia e buonumore. I momenti comuni più caratteristici sono poi l’apertura dello stage per tutta la famiglia, che permette di avvicinarsi alla carrozzina attraverso competizioni e prove diverse, per scoprire aspetti non solo legati alla disabilità, ma anche al gioco e al divertimento. Tutti, ad esempio, divisi per Regioni, intonano canti popolari e danze, creando legami con persone sconosciute, ma che vivono vicino. In questo modo, giorno dopo giorno, il rapporto con le carrozzine diventa più familiare e naturale, all’insegna anche di una serie di “sfide” in gare che mettono alla prova le abilità acquisite, culminando nelle SMAOlimpiadi e nella grande Caccia al Tesoro a 4 ruote al sapore di SMA!».
Particolarmente azzeccate, poi, anche le parole di un fumetto realizzato per promuovere il corso: «Mi diverto… vado al mare… gioco con tanti amici e con i miei fratelli. I miei genitori sono tranquilli perché qualcuno si occupa di noi… mentre loro imparano e scambiano idee/espereineze di vita quotidiana con altri genitori!».
Lunga vita, dunque, a Mio figlio ha una 4 ruote, idea di grande apertura culturale, messa mirabilmente in pratica ormai dal 2009, che tenta di fornire il suo piccolo, grande contributo a una società più civile e soprattutto senza più pregiudizi. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: sapre@policlinico.mi.it e katjuscia.marconi@policlinico.mi.it.
