Sono state due madri di persone con gravi disabilità, a nome del Comitato “Noi Persone con Disabilità ad Alto Carico Assistenziale”, a rivolgersi direttamente al presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e alla Cabina di Regia del Servizio Sanitario Regionale, per denunciare una situazione riguardante in realtà tutte o quasi le persone con disabilità del Lazio e i loro familiari. «Chiediamo – si legge infatti nella loro lettera – di porre in opera atti normativi volti a risolvere la problematica che ci riguarda e cioè la mancata presa in carico dei disabili ad elevato carico assistenziale presso i Centri Semiresidenziali e Residenziali ex art. 26 accreditati presso la Regione Lazio», ove naturalmente il riferimento è all’articolo 26 (Prestazioni di riabilitazione) della Legge 833/78, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale.
«In diversi casi documentabili – prosegue la lettera – alcuni Centri hanno recentemente rifiutato alcuni ragazzi perché necessitavano di rapporto 1 a 1 e quindi di un elevato carico assistenziale a causa della loro particolare disabilità. Per questo, l’8 settembre scorso, noi genitori coinvolti direttamente, supportati dalle associazioni dei familiari di persone con disabilità, ci siamo presentati davanti ai cancelli della Regione Lazio per dare visibilità al problema».
A tale iniziativa è seguito dunque un incontro con i componenti della Cabina di Regia del Servizio Sanitario Regionale e con il Caposegreteria del presidente Zingaretti, che hanno esposto alcune proposte di modifica agli attuali regolamenti del settore, sottolineando, ad esempio, la volontà di affidare l’elaborazione del progetto terapeutico individuale e anche la definizione del budget, non più ai Centri in questione, ma alle ASL di appartenenza, in modo tale da favorire sia la competitività dell’offerta delle diverse strutture, sia la giusta corrispondenza tra l’offerta dei Centri stessi e le necessità delle persone con disabilità, così come previste dal piano terapeutico. E ancora, fatto certamente importante, è stata espressa l’intenzione di approfondire il lavoro sull’appropriatezza dei Centri.
«Queste modifiche ai regolamenti dei Centri ex art. 26 – si sottolinea nella lettera del Comitato – sembrano utili, a patto che poi le ASL di appartenenza abbiano i requisiti necessari per espletare queste nuove funzioni, a cominciare dalla sostenibilità. Da parte nostra abbiamo anche fatto presente, durante l’incontro, che i Centri dovrebbero organizzarsi diversamente per poter accogliere un utente con elevato carico assistenziale, e prevedere il rapporto di 1 a 1 soprattutto nel periodo dell’inserimento, oltre a figure professionali previste dall’Istituto Superiore di Sanità, come ad esempio il terapista ABA (Analisi Comportamentale Applicata) per le persone con disturbi dello spettro autistico. In generale, quindi, deve valere la regola che i Centri ex art. 26, dovendo accogliere anche persone con particolari disabilità, abbiano una flessibilità organizzativa tale da far sì che siano essi ad adattarsi alla persona con disabilità e non viceversa. Attualmente, invece, sembra che l’utente su cui lavora il Centro debba essere necessariamente “tranquillo”, cioè corrispondere a un “ideale di disabile”. In un sistema concorrenziale, pertanto, dovrebbero essere premiati i Centri aggiornati con le nuove acquisizioni scientifiche, con operatori competenti e specializzati per la specifica disabilità e che sappiano offrire attività di laboratorio adatte. Rispetto a queste ultime, poi, dovrebbero essere aperte anche alle persone disabili con elevato carico assistenziale, perché spesso, con la giustificazione che manca il personale di assistenza, esse non sono affatto accessibili a tutti».
«Un altro punto importante – conclude la lettera – è quello di guardare anche al privato e al volontariato sociale che già opera nel campo della disabilità (Cooperative, ONLUS, Associazioni) e di cui le famiglie già si avvalgono, pagando di persona, perché spesso offrono servizi utili e capaci di dare una risposta alla disabilità ad elevato carico assistenziale. Che si possa cioè prevedere che il sistema di accreditamento con la Regione Lazio o di delibere “ad hoc” venga esteso a diverse realtà territoriali, rispetto ai Centri ex art 26, laddove questi non dovessero fornire risposte adeguate per tutti». (S.B.)
Ringraziamo per la segnalazione Sandro Paramatti.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Improta (improta.elena@gmail.com); Marina Petrini (marinpetrini@gmail.com).
