«Dicono che, quando nasce un bimbo speciale, alla nascita segue una morte e una rinascita. Muore in noi l’idea che abbiamo del genitore, lo stereotipo che vede nel figlio il prolungamento di sé nel tempo. A fatica, tra lacrime, dubbi, dolori e sorrisi, c’è la rinascita. E quando vedi tuo figlio, piccolo, indifeso, preda di qualsiasi avversità si presenti, in quel momento nasce in te un nuovo genitore, il compagno di vita di questi nostri angeli. E ti reinventi ogni giorno, e segui i ritmi di tuo figlio, e ti metti in discussione, sempre. Ma soprattutto lotti, ogni momento della tua vita, affinché tuo figlio possa trascorrere ogni giorno senza essere troppo ferito dalla vita stessa. Non il dolore fisico, che puoi curare, ma le ferite dell’anima… E tu, familiare, diventi portatore sano di disabilità, diventi il translator di tuo figlio, il suo collegamento con il mondo esterno, il suo traduttore del quotidiano. Decodifichi i suoi gesti e i suoi silenzi e li traduci in azioni e parole».
È un brano tratto da Figli con le ali (Palermo, Salvatore Insenga Editore, 2016), libro recentemente pubblicato da Fiorella Acanfora, “firma” già presente sulla pagine del nostro giornale, madre di una giovane donna con sindrome di Angelman (nel box un approfondimento su questa malattia rara), già insegnante e attualmente presidente a Palermo dell’Associazione Futuro Semplice e della Rete dei CSE (Centri Socio Educativi) per Disabili di Palermo, organismo composto da cinque associazioni (AFADI-Associazione Famiglie di Disabili, Apriti Cuore, ARC-Associazione Recupero Cerebrolesi, Club Garden e la citata Futuro Semplice) e da tre cooperative (Edificando, La Fraternità e La Provvidenza), che operano sul territorio cittadino attraverso i loro Centri Socio Educativi. Acanfora, inoltre, fa anche parte della Segreteria del Coordinamento H per i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana.
“Fanciullo con disegno” (o “Giovane con disegno di pupazzo”) è il celebre quadro di Giovanni Francesco Caroto (purtroppo trafugato nel novembre dello scorso anno dal Museo di Castelvecchio a Verona e non ancora recuperato) in cui il pediatra inglese Harry Angelman vide – nelle fattezze della persona ritratta – una somiglianza con alcuni suoi piccoli pazienti affetti dalla sindrome che da lui stesso prese il nome
Figli con le ali è stato presentato nello scorso mese di marzo a Palermo, alla presenza – oltreché dell’Autrice e dell’Editore – di Giovanni Pagano, coordinatore dell’Associazione Libera Palermo e di Giovanna Gambino, garante della persona con disabilità nella Regione Sicilia, i quali hanno concordato su un fatto, ovvero che tale libro «fornisce occhiali speciali per guardare con occhi diversi una realtà spesso sconosciuta» e che «commuove nel cuore ed emoziona nella testa».
Si tratta in sostanza di un lungo racconto, della storia di una vita vissuta con una figlia “speciale”, a quotidiano contatto con una patologia di origine genetica, la sindrome di Angelman, come detto. «L’ho scritto – spiega Fiorella Acanfora – “dalla penna al cuore”, non solo per far conoscere meglio questa malattia rara e sconosciuta ai più, ma anche tutte le difficoltà quotidiane che costellano la vita di una famiglia che vive la disabilità, dall’assenza di supporto e sostegno a quella di servizi dedicati, vivendo in un mondo costruito esclusivamente per persone “normodotate”. Pensando, in tal modo, anche di aiutare altri genitori e altre famiglie catapultati da un giorno all’altro nel “mondo dei ‘diversmente normali’”».
Con parole semplici e chiare, quindi, sotto forma di narrazione, l’Autrice “racconta” il suo vivere quotidiano, condividendo il proprio vissuto, i sentimenti e le emozioni che l’hanno accompagnata negli ultimi trent’anni e constatando, a volte amaramente, come alla velocità del progresso tecnologico non corrisponda affatto una crescita culturale della propria città, del proprio territorio di appartenenza.
E al centro di tutto, come racconta ancora Acanfora, «un amore smisurato, a volte sussurrato e spesso gridato senza voce, perché fra le caratteristiche della sindrome di Angelman vi è anche l’assenza del linguaggio. E si instaura quindi, non solo fra madre e figlia, ma all’interno di tutto il nucleo familiare, un linguaggio che non utilizza solo la parola, ma anche sensazioni tattili, non verbali, espressioni del viso e del corpo. Un linguaggio che usa le emozioni per veicolare sentimenti e sensazioni».
Particolarmente utile, va poi segnalato, è la ricca appendice finale, che fornisce tutte le informazioni necessarie a conoscere e a riconoscere la sindrome di Angelman e i centri presso cui è possibile rivolgersi.
Dettaglio, infine, non certo trascurabile, il ricavato dalle vendite, al netto delle spese di produzione, contribuirà al sostegno delle attività del Centro Socio Educativo La Tartaruga dell’Associazione Futuro Semplice di Palermo e dell’ORSA (Organizzazione Sindrome di Angelman). (S.B.)
Fiorella Acanfora, Figli con le ali, Palermo, Salvatore Insenga Editore, 2016. Per informazioni: salvatoreinsengaeditore@gmail.com.
La sindrome di Angelman
Si tratta di una patologia neurocomportamentale di origine genetica, descritta per la prima volta nel 1965 dal pediatra inglese Harry Angelman, che osservò in tre pazienti le medesime caratteristiche cliniche: ritardo psico-intellettivo, crisi convulsive, atassia e movimenti a scatto, assenza di linguaggio, facies similare e una postura che ricordava quella di una bambolina sorridente. In tal senso li definì Puppet Children (“ragazzi bambole”, appunto) e in seguito, dopo una curiosa circostanza, Happy Puppet (“bambole felici”). Angelman, infatti, durante un viaggio in Italia visitò il Museo di Castelvecchio a Verona e vide il quadro cinquentecesco di Giovanni Francesco Caroto, Fanciullo con disegno (o Giovane con disegno di pupazzo), che assomigliava ai suoi pazienti (Angelman H., 1965). Un quadro che purtroppo, lo ricordiamo, è tra le opere di inestimabile valore trafugate durante un clamoroso furto nel novembre dello scorso anno e non ancora recuperato.
La sindrome di Angelman è caratterizzata dunque da ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, linguaggio gravemente compromesso o assente, deficit dell’equilibrio dinamico e movimenti scoordinati (atassia) con tremori agli arti, comportamento tipico con riso eccessivo e immotivato, ipereccitabilità, iperattività e scarsa attenzione. Tali caratteristiche sono comuni a tutte le persone affette. Altri tratti frequenti, presenti nell’80% dei casi, sono la microcefalia, che si rende evidente dopo i due anni di vita e le crisi convulsive che insorgono generalmente entro i tre anni.
I bambini alla nascita sono solitamente normali, hanno frequentemente problemi di alimentazione con difficoltà di suzione o rigurgito e alcuni di essi soffrono di infezioni ricorrenti delle alte vie respiratorie. La scoliosi e l’obesità possono rappresentare un problema nell’età adulta.
Il ritardo dello sviluppo psicomotorio è già evidente intorno ai sei mesi di vita, ma le caratteristiche peculiari della sindrome di Angelman non si manifestano prima del primo anno di vita e possono trascorrere parecchi anni finché una corretta diagnosi clinica.
A occuparsi della sindrome di Angelman vi è nel nostro Paese, dal 1996, l’ORSA (Organizzazione Sindrome di Angelman).
