Il reumatologo Angelo Manfredi dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano sarà uno dei coordinatori dello studio integrato sulla sclerosi sistemica, finanziato dall’AILS nell’àmbito del “Progetto Irene Tassara”
Colpisce soprattutto le donne tra i 30 e i 50 anni, ma quante siano con esattezza le persone che ne soffrono non lo si sa esattamente ancora. Si può solo fare una stima dei casi in Italia, circa 10 ogni 100.000 abitanti. Perché la sclerosi sistemica, ben nota anche come sclerodermia, è rara, eterogenea, e non per tutti ha la stessa progressione. Ciò che è certo è che compromette la qualità di vita di chi deve farci i conti e delle persone loro vicine. E non ha ancora una cura definitiva.
«È una malattia autoimmune – spiega Angelo Manfredi, professore associato di Reumatologia presso la Facoltà di Medicina dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano – dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Può comprendere affezioni prevalentemente di tipo dermatologico, senza coinvolgimento vascolare. Oppure può presentarsi con vasculopatie e fibrosi non solo della cute, ma anche degli organi interni. Essendo sistemica, possono venire interessati tutti gli organi e i tessuti».
Impegnata dal 2002 in questo àmbito, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), conosce bene le sfaccettature di questa malattia invalidante e ancora mortale e ora, grazie a un importante lascito ricevuto da Irene Tassara, ha voluto e potuto destinare 99.000 euro a un progetto di ricerca che coinvolge tre Università italiane.
«Non conoscevamo la signora Tassara – sottolinea Ines Benedetti, presidente dell’AILS – ma lei, evidentemente, conosceva bene l’AILS e il nostro impegno a favore dei malati. Quando abbiamo letto le sue volontà, ci siamo commossi. Abbiamo scoperto che aveva perso la sorella a causa della sclerodermia, per cui avrebbe desiderato l’avvio di una ricerca scientifica condotta da più università sulla malattia».
Grazie dunque al contributo di quello che è divenuto il Progetto Irene Tassara per la ricerca sulla sclerosi sistemica, l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, l’Università Politecnica delle Marche e l’Università di Verona hanno unito le forze, mettendo al servizio dei malati le capacità complementari dei tre team, che affiancano alla cura clinica dei pazienti con sclerosi sistemica l’esperienza nello studio dei meccanismi di base delle autoimmunità, della flogosi vascolare e dello stress ossidativo.
«L’obiettivo dello studio – dichiara in tal senso Armando Gabrielli, responsabile della Clinica Medica dell’Università Politecnica delle Marche – è identificare i meccanismi che governano la fibrosi, l’accumulo di collageno e il danno vascolare alla base di questa malattia».
Nelle Regioni dei tre Atenei, quindi, verranno selezionati duecento pazienti con sclerosi sistemica, cui saranno prelevati campioni di fibroblasti e di sangue periferico da analizzare nei rispettivi centri di ricerca, e tenuti sotto osservazione per un anno. (Antonella De Minico)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ails@tiscali.it.
L’AILS e la sclerosi sistemica
Sorta a Milano nel 2002, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) è impegnata sul fronte della sclerosi sistemica, grave malattia cronica e progressiva – nota anche come sclerodermia – la cui origine non è ancora del tutto chiara, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti.
Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
