Il manifesto elaborato in occasione del “Focus SLA” di Bergamo
«La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è un vero “terremoto esistenziale”. Una persona con una malattia inguaribile come questa vive una fragilità che può portare ad affidarsi a terapie senza fondamento scientifico proposte da persone senza scrupoli. È fondamentale verificare sempre ogni proposta con i propri medici, ma, talvolta, è difficile conciliare gli aspetti scientifici con le aspettative delle persone malate. Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza».
«Questo incontro ci consente di fermare sotto una lente di ingrandimento le persone e le cose che contano. Tutti i giorni i nostri ricercatori studiano la SLA con la lente del microscopio, ma mi sento di dire che il focus della nostra attenzione è dato prima di tutto dalle persone che ne sono colpite. Per questo motivo la nostra priorità è sostenere in modo concreto l’eccellenza della ricerca scientifica italiana, puntando sui progetti più meritevoli e innovativi, con l’obiettivo di rispondere il prima possibile alle necessità di chi convive con la SLA. Siamo convinti che un futuro senza SLA sia possibile e continueremo a compiere ogni azione perché ciò accada».
Lo hanno dichiarato Massimo Mauro e Alberto Fontana, presidenti rispettivamente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dell’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), ovvero le due organizzazioni che – la prima avvalendosi della collaborazione della seconda – hanno promosso nei giorni scorsi a Bergamo il Focus SLA, che ha portato nella città lombarda circa trecento tra medici, ricercatori, volontari e persone con la SLA.
Occasione di proficuo incontro tra la comunità scientifica – rappresentata per l’occasione da più di centocinquanta medici e ricercatori – e le persone con la SLA, il Focus di Bergamo si è incentrato in particolare sulle sperimentazioni in corso e soprattutto su come distinguere le terapie scientificamente validate, con l’obiettivo di dare ai malati e alle loro famiglie le giuste informazioni e gli strumenti per comprendere al meglio il panorama degli studi e delle ricerche in atto.
L’evento, va sottolineato, si è tenuto a Bergamo in virtù del forte rapporto creatosi tra questa città e l’AISLA, sostanziato anche da una delle principali donazioni arrivate finora all’Associazione, ovvero i 450.000 euro ricevuti da Anna Venanzi e Giuseppe Cominiti, coniugi scomparsi nel 2015 a pochi giorni l’uno dall’altra. Una somma, questa, utilizzata per sostenere progetti di assistenza gratuita con neurologi e psicologi dell’Ospedale Papa Giovanni XIII, di cui beneficiano oltre trenta persone con SLA di Bergamo e Provincia.
Uno dei momenti centrali del Focus ha coinciso con la presentazione di quattro nuovi progetti di ricerca, finanziati dall’ARISLA grazie alle donazioni raccolte con l’Ice Bucket Challenge, la ben nota campagna di secchiate d’acqua benefiche, protagonista dell’estate 2014 e promossa in Italia dall’AISLA, che ha consentito a quest’ultima di raccogliere ben 2 milioni e 400.000 euro, di cui un milione e 700.000 investiti nella ricerca scientifica e 700.000 nell’assistenza gratuita per le persone con SLA.
A Bergamo era presente tra gli altri anche Lucie Bruijn dell’ALS Association (ALSA), l’organizzazione non profit americana che aveva appunto lanciato l’Ice Bucket Challenge tramite la quale sono stati accumulati globlamente ben 115 milioni di dollari, che hanno portato al finanziamento di 150 progetti di ricerca, portando già alla scoperta di tre nuovi geni coinvolti nella comparsa della malattia.
Uno di questi studi, per altro, ha visto come protagonisti anche gli scienziati italiani dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Dipartimento di Fisiopatologia e Trapianti) e il Centro Dino Ferrari per le Malattie Neurodegenerative e Neuromuscolari dell’Università di Milano, che hanno contribuito alla scoperta del gene NEK1. Sempre negli Stati Uniti, inoltre, con i fondi delle secchiate gelate, è stato possibile aiutare 15.000 persone con SLA, tramite l’attivazione di servizi dedicati.
Tornando ai quattro nuovi progetti di ricerca presentati a Bergamo, essi hanno un valore complessivo di 1.094.516 euro e porteranno alla realizzazione di due ausili tecnologici per migliorare la qualità di vita delle persone con SLA: un’applicazione per Android (ALLSpeak), che riprodurrà la voce delle persone che hanno difficoltà a comunicare a causa della malattia (coordinatore Alberto Inuggi dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova) e gli occhiali 3D per la realtà aumentata, che consentiranno ai malati di comandare la loro carrozzina e i letti elettrici (coordinatore Christian Lunetta del Centro Clinico NEMO-Fondazione Serena di Milano).
Sul fronte della ricerca clinica, invece, verranno avviati due studi, il primo dei quali per la sperimentazione con i pazienti del farmaco Rapamicina (coordinatrice Jessica Mandrioli del Dipartimento di Neuroscienze del Nuovo Ospedale Civile Sant’Agostino Estense di Modena), il secondo, invece, sull’interazione tra midollo spinale e SLA (coordinatore Gianmario Sambuceti dell’Università di Genova).
Un’intera sessione dell’evento – come accennato – è stata dedicata all’incontro tra gli esperti e le persone con SLA, anche alla luce di recenti e quanto meno spiacevoli casi di cronaca. Si è tarttato quindi di un’occasione del tutto utile per fare chiarezza sui trattamenti in sperimentazione e spiegare come si distingua una terapia validata scientificamente.
In tal senso – è stato ribadito – l’unico trattamento farmacologico attualmente disponibile è il Riluzolo, che incide sulla sopravvivenza delle persone, sebbene con effetti limitati. Sono inoltre in corso sperimentazioni cliniche con cellule staminali e con nuovi farmaci oggi non ancora approvati e non ancora in commercio, né in Europa né negli Stati Uniti.
Dall’intervento di Mario Sabatelli, neurologo del Centro Clinico NEMO di Milano, è emerso quindi che una delle frontiere più promettenti della ricerca scientifica è certamente la genetica. «La scoperta di diversi geni responsabili della comparsa della SLA – ha dichiarato infatti – sta contribuendo a fare più luce sulle cause della malattia. I test genetici sulle persone con SLA sono pertanto molto importanti, per aiutare a conoscere sempre meglio le cause della patologia, permettere una più accurata valutazione del rischio di ricorrenza, ma soprattutto aprire nuove frontiere per trattamenti basati sui geni».
Dal canto suo, Vincenzo Silani, direttore del Centro Dino Ferrari dell’Università di Milano, si è soffermato sulle nuove Linee Guida per la sperimentazione clinica dei farmaci sui pazienti, documento adottato a livello internazionale, mentre Virginio Bonito, neurologo dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, ha sottolineato la necessità di un’assistenza professionale e multidisciplinare alle persone malate di SLA, con il contributo di medici, infermieri, terapisti, psicologi e assistenti sociali. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (Ufficio Stampa AISLA), murgia@secrp.it.
