Un giovane con autismo
In riferimento a un articolo pubblicato il 21 gennaio scorso dal quotidiano «Messaggero Veneto», intitolato Dalle Associazioni duro attacco al piano regionale dell’autismo [i contenuti di tale articolo sono stati ripresi anche dal nostro giornale, N.d.R.], intendiamo proporre un commento per chiarire la situazione, senza lasciarci andare all’onda emotiva che inevitabilmente porta con sé la grave situazione vissuta dalle persone e dalle famiglie, nell’àmbito di un contesto generalizzato, che rappresenta un quadro di ritardi istituzionali lunghi un ventennio, e che ha caratterizzato gli Uffici Sanitari di Regioni, Aziende Sanitarie, Ambiti dei Comuni e Scuola, fino ad arrivare alla necessità di una Legge specifica [Legge 134/15, “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e all’introduzione dell’autismo nei LEA nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza).
L’autismo coinvolge una persona su cento nati, è la terza emergenza sanitaria americana e il 60% degli interessati ha un ritardo mentale: quindi balza agli occhi anche di un profano che la situazione merita un’importante pianificazione di interventi e di servizi che non può essere lasciata al caso.
Leggendo pertanto quanto pubblicato nell’articolo citato, la nostra Consulta – che è l’Ente certificato a norma della Legge Regionale 41/96 ad esprimere parere sulle norme emanate dalla Regione FVG – rileva una serie di imprecisioni.
Il 21 giugno 2016, gli Uffici Regionali della Direzione Centrale Salute convocarono la nostra Consulta, per illustrare un documento di Linee di Indirizzo Regionali per il percorso assistenziale dei disturbi dello spettro autistico in età evolutiva in Friuli Venezia Giulia. A tal proposito abbiamo ascoltato e coinvolto tutte le Associazioni dell’autismo, per esprimere un parere. Abbiamo inoltre inviato a tutte le Associazioni Regionali il documento e richiesto un certo periodo di tempo, per poter sentire esperti in materia, per esprimere pareri tecnici mirati. Non è quindi affatto corretto asserire che le Associazioni «non siano state ascoltate né coinvolte», in quanto tutti sapevano, tranne chi ancora non aveva fatto sapere alla Consulta della propria esistenza.
Successivamente, abbiamo raccolto tutti i pareri pervenuti e redatto un documento di sintesi, condiviso nel corso di una riunione del 12 ottobre 2016, presenti anche le Associazioni Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone e i suoi rappresentanti per Udine, i Genitori della Nostra Famiglia e la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone [organizzazioni che hanno sottoscritto la nota di contestazione delle citate “Linee di Indirizzo Regionali”, N.d.R.]. È stato inoltre prodotto un indirizzo comune, apportando alcune integrazioni al documento proposto, dopo averlo inviato ai quattro Comitati Provinciali.
E ancora, abbiamo incontrato il Gruppo di Lavoro Regionale, ed esposto la sintesi, allegando tutti i documenti pervenuti dalle varie Associazioni, proprio per dare alla Regione ampia materia per considerare in toto le osservazioni espresse da tutti.
In tale documento si chiedeva alla Regione stessa di avviare un Tavolo Regionale per l’Autismo che comprendesse i portatori di interesse e di dare il via anche a un Gruppo di Lavoro Regionale per l’Età Adulta, con regìa congiunta fra Area Sanitaria e Sociosanitaria e delle Politiche Sociali, per arrivare, alla fine di questo 2017, a un documento di Linee di Indirizzo per l’età adulta, analogo a quello dell’età evolutiva.
Si chiedeva inoltre di avviare un Osservatorio Regionale sui numeri dell’autismo, sia per i casi nuovi che per quelli già in essere, per poter pianificare le risorse – evitando il loro sottodimensionamento – ed equiparare le ore di trattamento dei bambini a quelle degli adolescenti; di far partecipare inoltre, ai tavoli operativi, tutti i servizi pubblici e del privato sociale oltre alle Associazioni.
Il 12 gennaio di questo mese la Regione ha risposto alle nostre richieste, ringraziandoci per la grande opera di semplificazione e di sintesi delle richieste del territorio e affermando di avere recepito le istanze espresse.
Inoltre, va ricordato che nell’ultimo semestre dello scorso anno era stata avviata un’importante ricognizione sui servizi per l’autismo, per avere conto dei numeri delle persone prese in carico e delle tariffe applicate per i servizi erogati.
La nostra Consulta si spende da anni per ottenere servizi adeguati alle persone dell’autismo che possano dare serenità alle loro famiglie. Ad oggi tutto ciò avviene “a macchia di leopardo”: i servizi che mancano, infatti, sono molti e tante famiglie sono sole e disperate.
È evidente che la macchina del servizio pubblico non ha la stessa velocità di manovra delle esigenze reali, ma dobbiamo convenire che, per la prima volta, ci si sta avviando su un percorso condiviso che possa dare dei frutti a medio-lungo termine.
Dire dunque che «nulla stia andando nella direzione giusta», come si legge nell’articolo del «Messaggero Veneto», è un’affermazione che non corrisponde ai fatti. Non vuol dire, cioè, che i problemi delle nostre famiglie siano risolti, ma che stiamo andando verso la giusta direzione.
Sollecitiamo pertanto tutte le Associazioni di familiari e i servizi del privato sociale a collaborare con la nostra Consulta affinché tale cammino non si areni sulle barriere delle incomprensioni reciproche.
E su un altro versante, sollecitiamo le parti politiche a un serio confronto, affinché l’autismo non diventi materia personalistica, ma di politiche sociali condivise e sovrapartitiche, come lo è sempre stato in questi ultimi dieci anni.
Il futuro dell’autismo si concretizza nei fatti e passo dopo passo, monitorando gli interventi pubblici da vicino e non, purtroppo, “solamente” (si badi l’uso delle virgolette, a segnalare la gravità delle nostre situazioni, che noi non nascondiamo, anzi!) urlando la nostra disperazione di famiglie.
