Alessio Sozzi, “Informale”, 1970
Nel travagliato rapporto che lega le persone e le famiglie con grave disabilità ai professionisti di area neurologica, psicologica e riabilitativa, le problematiche relative alla disfagia hanno spesso la consistenza e le proprietà di un iceberg: sono durissime, ma possono essere sciolte da un ambiente temperato; sono sommerse per nove decimi e se urtate violentemente producono danni consistenti.
Parafrasando un vecchio detto marinaresco inglese che definiva un ufficiale di marina come «la persona più inutile su un’imbarcazione da diporto», una volta dissi che i neurologi, gli psicologi e i riabilitatori sono le «persone più inutili per quelle con disabilità». Naturalmente scherzavo, ma quella battuta non mi procurò certo molte amicizie tra questi stimati professionisti… E tuttavia, una piccola parte di verità, a pensarci bene, c’era ed era insita nell’assioma che i professionisti pensano, consigliano e agiscono – anche quelli più illuminati – da professionisti (si chiamano così perché fanno il loro mestiere!), mentre le persone con disabilità pensano – loro e/o le loro famiglie – da persone, da esseri umani fatti di carne e di spirito, sentimenti, desideri, aspirazioni, dolori e gioie.
A questo punto temo di aver perso anche quei pochissimi amici che avevo tra gli uomini di scienza, ma non volevo assolutamente dire che i professionisti non abbiano sentimenti, umanità e desideri. Tutt’altro!
Tornando prudentemente alla disfagia, non la tratteremo da un punto di vista scientifico, non avendone le competenze (e mi si scusi il “noi”, che non è un pluralis maiestatis, ma un’automatica identificazione con le tante nostre famiglie con disabilità sulle quali sono abituato ormai da moltissimi anni a scrivere e con le quali mi identifico completamente).
Disfagia, dunque, significa “grossolanamente” non riuscire a deglutire il cibo, “farselo andare di traverso”, come diceva la gente comune quando ero ragazzo, non riuscire a nutrirsi in maniera adeguata, sino a morire di fame, a meno di escogitare rimedi idonei. Oppure ad incorrere in spiacevolissime conseguenze respiratorie, spesso altrettanto fatali. Ma avevo promesso di non invadere campi altrui e per ora cerco di mantenere l’impegno.
Parlerò dunque del cibo, di quella cosa che della disfagia è causa e vittima, insieme alla persona che ne è affetta. In questo campo, infatti – quello del cibo e non della disfagia – mi ritengo competente, perché oltre a una propensione personale verso la buona tavola, l’ottimo cibo e il lieto bere (abitudini di tempi passati, ahimè!), ha avuto non poco peso scoprire che il buon buffet pesa parecchio nella riuscita di un convegno, di una conferenza, di un dibattito! Infatti, la magica frase, pudicamente scritta nel programma con caratteri minuscoli ma ben nitidi, «ore 13.00, buffet/degustazione di specialità enogastronomiche locali», ha fatto lievitare considerevolmente la partecipazione di pubblico anche su temi particolarmente ostici. Se poi si vuole ammantare la realtà di un pudico velo, si può aggiungere: «Sarà possibile porre domande anche personali ai relatori nel corso del buffet inteso come momento di confronto di idee». Purtroppo di solito i relatori non gradiscono affatto essere inquisiti mentre si ristorano con alcune fette di saporita torta pasqualina , cipolline ripiene, torta dolce di zucca e un paio di bicchieri di Limassina o di Ormeasco per gli amanti del più salutistico rosso. E il parlare a bocca piena, oltre ad effetti socialmente poco gradevoli, può imitare quelli nefandi della disfagia…
Tornando seri, diremo che il legame dell’uomo al cibo che lo mantiene in vita e in salute è un legame essenziale che interessa tutti i campi dell’esistenza e della natura umana. È un legame di civiltà, di evoluzione creativa, di rapporti interpersonali, di affetti, di arti e mestieri, di guerre e di paci… Purtroppo non riesco a mantenere la promessa fatta poco innanzi e invado ancora una volta e da assoluto incompetente il campo altrui, forte solo della sapienza esistenziale maturata sul campo dalle famiglie con disabilità, che considerano la disfagia come un’erosione insidiosa di questo mondo assai complesso.
Spesso, infatti, la disfagia del figlio con disabilità viene vissuta dalla madre come un fallimento della propria funzione primaria di colei che dà il nutrimento al proprio figlio il quale, essendo un “figlio con disabilità”, viene percepito sempre come “piccolo” (cioè non autonomo) dalla madre stessa. I “padri con disabilità (del figlio)” vivono in maniera naturalmente un po’ diversa questo problema, anche se oggi i confini delle funzioni paterne e materne non sembrerebbero così ben definiti.
Numerose sono le tappe decisionali che solitamente accompagnano la storia di una disfagia non trattabile: il passaggio dal cibo normale al cibo misto ad addensanti, le gelatine sostitutive dell’acqua, il sondino nasogastrico, la stomia gastrica (PEG). A volte, poi, è necessario, per altre cause, andare ancora oltre, sino alla nutrizione artificiale intestinale o per via venosa.
Credo sia importante riuscire a vedere questi passaggi non come una negazione della “naturalità”, ma come un supporto tecnico alla qualità e all’essenzialità della vita. Da una parte si rinuncia a una funzione primaria (quella del nutrirsi “naturalmente”) la quale comporta anche tutta una serie di gratificazioni che vanno oltre l’essenzialità: il sapore, l’odore e la consistenza del cibo. Dall’altra si riacquista “artificialmente” la possibilità di esser nutriti in maniera adeguata, di mantenere il giusto peso e di prevenire i disturbi legati alla malnutrizione.
Senza dunque invadere irrispettosamente ancora una volta il campo clinico, crediamo che mantenere la via di alimentazione artificiale e la composizione del nutriente “la più naturale possibile nell’artificialità” sia una saggia norma di azione. Superato poi l’impatto psicologico del posizionamento di un sondino o dell’effettuazione di una gastrostomia, sovente i genitori pervengono rapidamente a un buon dominio della tecnica di alimentazione artificiale e talvolta elaborano strategie alternative tipicamente “familiari” e di solito le madri – se non ne sono dissuase dai medici – tendono a mantenere i tempi, i ritmi e le modalità di un’alimentazione “familiare”, facendo assaggiare piccole o piccolissime quantità di gelato o caffè o dolci come gratificazione gustativa prima di alimentare il figlio artificialmente. Talvolta preparano loro stesse l’alimentazione con omogeneizzatori, centrifughe, filtri ecc. trasformano la cucina in un “piccolo laboratorio farmaceutico”. Altrimenti, da brave madri mediterranee inventrici della celeberrima dieta, privilegiano preparati industriali a base di frutta, verdura e non troppa carne e guardano con sospetto soluzioni alimentari “per usi speciali” ricche di grassi insaturi, maltodestrina, trigliceridi a catena media, gomma di guar. Ben vengano invece le vitamine e gli oligoelementi!
Alcune madri, infine, soprattutto se il figlio è piccolo, preferiscono usare uno schizzettone da 50-60 cc in luogo della pompa di alimentazione, perché in questo modo l’alimentazione del figlio “resta nelle loro mani” e non è affidata a una macchina.
Navigando con circospezione attorno all’iceberg di cui parlavo all’inizio – quello dei rapporti professionisti-genitori in relazione alla disfagia e in generale a molte tematiche della disabilità – si hanno notizie di molte esperienze singolari: vi sono genitori che per non fare impiantare una PEG alimentano il figlio disfagico tutte le notti con un sondino nasogastrico messo alla sera e tolto al mattino. Un’operazione del genere così tante volte ripetuta viene normalmente ritenuta folle e pericolosa da qualsiasi gastroenterologo: secondo certe linee-guida, infatti, ogni volta che si posiziona un sondino andrebbe fatta una lastra. Ho conosciuto personalmente genitori che l’hanno fatto per anni senza alcun inconveniente e lo facevano perché il figlio da sveglio mal tollerava il sondino.
La figlia di un genitore che conosco assai bene, molti anni addietro venne sottoposta a una stomia gastrica per via chirurgica (intervento eseguito da un primario di chirurgia pediatrica ritenuto un luminare nel suo campo); quando poi venne il tempo di posizionare il “bottone”, ne venne installato uno troppo “corto” perché quello idoneo non era presente in ospedale! Risultato: il bottone fu espulso, la stomia si chiuse (!) e la bimba dovette essere rioperata (!!!). E in quegli anni ordinare un “bottone” in più non era certo considerato uno sforamento di budget!
Altro punto particolarmente periglioso della navigazione cui accennavo prima sono gli effetti secondari, chiamati eufemisticamente “implicanze minori”, considerate minori appunto dai clinici, ma stimate tra le maggiori cause di insonnia nei genitori.
Obiettivamente a questo mondo non è facile accontentare tutti, e credo che chirurghi, gastroenterologi, nutrizionisti e psicologi ben lo sappiamo. Avere un paziente vivo, nel migliore stato possibile di salute, contento lui e contenta la sua famiglia, senza traumi insuperabili per nessuno, tutto questo credo sia davvero un ottimo risultato per qualsiasi professionista del campo medico, ma non sempre possibile da raggiungere in tutte le sue componenti. E così il rapporto professionisti-famiglie torna ad assomigliare alla disfagia: ogni tanto qualcosa va di traverso!
