La copertina di “Milo e il suo castello”
Verrà presentato domani, venerdì 24 marzo, a Milano (Spazio Open, Via Montenero, 6, ore 17), un bel volumetto illustrato che può aiutare bambini, ragazzi e adulti a capire in modo “leggero”, ma profondo una patologia genetica come la fibrosi cistica (se ne legga nel box in calce).
Il libro (autrice Emanuela Nava, illustratrice Annalisa Beghelli) si chiama Milo e il suo castello, operazione editoriale nata dall’incontro tra la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e Carthusia, casa editrice milanese specializzata in editoria per bambini, oltreché dal contributo dell’azienda farmaceutica Roche.
«L’obiettivo – spiegano da Carthusia – è quello di sensibilizzare i bambini con fibrosi cistica sull’importanza di volersi bene e di prendersi cura di sé, anche in adolescenza, esigenza fondamentale, questa, perché la regolare aderenza ai trattamenti riveste un’enorme importanza in termini prognostici, ma spesso si scontra con la giusta voglia di una vita normale».
Insieme alle Autrici, parteciperanno alla presentazione di Milano Gianna Puppo Fornaro, presidente delle LIFC, Riccardo Ena, dirigente della Roche, Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia, Federico Cresta e Rita Pescini, rispettivamente medico e psicologa-psicoterapeuta del Centro Regionale Fibrosi Cistica dell’Istituto Gaslini di Genova, Fabio Truddaiu e Marcella Piola, genitori di Davide e Giulia, bimbi affetti da fibrosi cistica. (S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Per informazioni e approfondimenti: Ilaria Maurri, maurri@carthusiaedizioni.it.
La fibrosi cistica
Si tratta di una rara malattia genetica, potenzialmente letale, che colpisce circa 75.000 persone tra Nordamerica, Europa e Australia, tra cui circa 6.000 in Italia. Per esserne affetti, i bambini devono ereditare due geni CFTR difettosi – uno da ogni genitore – e ad oggi sono più di 1.900 le mutazioni note del gene stesso, alcune delle quali – individuabili tramite un test genetico – portano alla fibrosi cistica determinando un numero inferiore al normale di canali della proteina CFTR sulla superficie cellulare, o di canali non funzionanti.
L’assenza di una proteina CFTR funzionante comporta un ridotto flusso ionico all’interno e all’esterno della cellula in una serie di organi; in conseguenza di ciò, si accumulano secrezioni mucose spesse ed eccessivamente viscose, bloccando i passaggi in molti organi e in particolare nei polmoni, causando vari sintomi, tra cui infiammazione polmonare cronica, infezioni ricorrenti e danni progressivi ai polmoni stessi. (S.B.)
