Il presidente nazionale della UILDM Marco Rasconi (a destra) presenta insieme a Luca genovese alcuni progetti di Vita Indipendente, durante le recenti Manifestazioni Nazionali UILDM di Lignano Sabbiadoro (Udine)
«Vogliamo un’Associazione sempre più in grado di realizzare gli obiettivi che ci stanno a cuore: sostenere la ricerca per combattere la distrofia muscolare, e difendere il diritto a una vita piena e inclusiva. Grazie ai partner che ci affiancano e sostengono, alle autorità intervenute, ai volontari e a tutti coloro che hanno partecipato, anche quest’anno le nostre Manifestazioni Nazionali sono state un importante momento di aggregazione e formazione, per confrontarci e dare ai nostri sforzi ancora più energia. Proprio per questo spero che il prossimo anno ci siano ancora più giovani, in grado di dare la giusta spinta e continuare la strada che stiamo percorrendo».
Lo ha dichiarato a Lignano Sabbiadoro (Udine) Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), al termine delle Manifestazioni Nazionali di questa “storica” Associazione, nata nell’ormai lontano 1961, e da allora impegnata sul fronte delle distrofie e delle altre malattie neuromuscolari, oltre ad essere stata tra i Soci Fondatori, nel 1994, della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap.
Numerosi sono stati i temi toccati durante la tre giorni in Friuli Venezia Giulia, mostrando ancora una volta di quanti aspetti si nutra la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Si è parlato infatti di Vita Indipendente, di caregiver familiari, di “Dopo di Noi”, dell’applicazione dei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), passando poi all’àmbito medico-scientifico, con un focus sulla riabilitazione nelle malattie neuromuscolari – elemento essenziale nella presa in carico dei pazienti – e uno sulle ricerche in corso e le possibili prospettive terapeutiche.
Ampio spazio è stato dato anche agli aspetti psicologici delle malattie neuromuscolari, definendo meglio la professionalità dello “psicologo neuromuscolare”, sempre più necessaria per affrontare le varie patologie.
E ancora, grande importanza hanno avuto gli incontri con le famiglie, di taglio essenzialmente pratico, per permettere loro di gestire gli aspetti legati alle tecniche respiratorie e alla gestione degli ausili.
Infine, l’importanza della comunicazione, intesa come insieme di strumenti in grado di far crescere e migliorare l’Associazione e quindi le Sezioni territoriali che la compongono: a tale obiettivo è stata dedicata un’intera giornata alla raccolta fondi (fund raising) e agli elementi base necessari per la comunicazione. Si è inoltre valorizzato il ruolo del volontariato in Servizio Civile con un incontro dedicato alla gestione dei progetti.
«Una sorta di “kit” per passare dalla formazione all’azione – commentano dalla UILDM -, rendendo più consapevole la nostra Associazione delle proprie potenzialità: questo sono stati i vari approfondimenti da noi proposti durante le Manifestazioni Nazionali».
Da ricordare, in conclusione, che per cercare di rendere l’evento più accogliente anche per le famiglie, è stato possibile offrire ai più giovani due giornate di intrattenimento formativo, grazie agli animatori del Progetto Dynamo Camp, che hanno proposto attività in grado di divertire, ma anche di rendere l’inclusione reale e produttiva. Dal canto suo, la redazione di Radio FinestrAperta, webradio della UILDM Laziale, ha seguito in diretta l’evento con interviste, servizi e approfondimenti diffusi in tempo reale. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: uildmcomunicazione@uildm.it.
