La mappa delle Associazioni che fanno parte della Confederazione Parkinson Italia, aderente a propria volta alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
È imminente in Puglia il sesto appuntamento, giovedì 25 maggio, a Bari (Hotel Excelsior, Via Petroni, 15, ore 14.30), del ciclo denominato Perkorsi – Le strade del Parkinson, serie di incontri promossi da Parkinson Italia (Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi), da noi ampiamente presentati nel mese di settembre dello scorso anno, organizzati in collaborazione con le associazioni, le istituzioni e i medici locali.
Si tratta, lo ricordiamo, di una sorta di “tour nazionale” che intende attraversare via via tutta la Penisola, con l’obiettivo di fare emergere l’esperienza dei pazienti, dei caregiver (assistenti di cura) e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia di Parkinson, della terapia di essa e della vita quotidiana di chi ne soffre, in un confronto aperto con medici, paramedici e rappresentanti delle Istituzioni socio-assistenziali.
Il progetto ha durata triennale e prevede da sei a otto eventi all’anno, con l’intenzione, come detto, di raggiungere tutte le Regioni italiane.
«Oggi – spiegano da Parkinson Italia, organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – la malattia di Parkinson colpisce almeno il 4 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati sono circa 300.000, per lo più maschi, con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. Purtroppo, va detto, il Parkinson non riguarda più soltanto le persone anziane: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), vale a dire che oggi circa la metà delle persone con Parkinson è in età lavorativa e che in circa 25.000 famiglie con figli in età scolare uno dei genitori è colpito dalla malattia».
Tornando all’incontro di domani a Bari, vi interverranno rappresentanti istituzionali del Ministero della Salute, esponenti territoriali del Comune di Bari e della Regione Puglia, insieme a componenti di Parkinson Italia – che si soffermeranno sui principali progetti e attività della Confederazione – oltreché di altre Associazioni di volontariato del territorio, con la partecipazione, inoltre, di autorevoli specialisti neurologi che si occupano della gestione della malattia a trecentosessanta gradi.
Ampio spazio verrà dato naturalmente al dibattito, che costituirà una preziosa occasione di confronto tra tutte queste realtà e i problemi reali del territorio, ma anche per discutere di politiche sanitarie, spesso lacunose verso il supporto alle persone affette da malattia di Parkinson.
Un documento conclusivo, infine, centrato sugli aspetti più significativi emersi nel corso della giornata, verrà messo a disposizione delle autorità, dei medici, degli operatori, delle Associazioni, degli organi d’informazione e del pubblico presente. (S.B.)
È disponibile il programma completo dell’incontro di Bari. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia ci sono ben 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Parkinson Italia ONLUS
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
