Il manifesto del film “L’aquilone di Claudio”
Presentato lo scorso anno in prima assoluta a Roma, L’aquilone di Claudio di Antonio Centomani è un film che racconta la storia di una famiglia come tante, che si trova ad affrontare una malattia sconosciuta.
Andrea, infermiere, e Marina, titolare di un’agenzia di casting, hanno un figlio, Claudio, con la passione per gli aquiloni. Un semplice capogiro li preoccupa, li fa stare in guardia. Poi i casi si moltiplicano. E inizia un’odissea alla ricerca delle cause. Gli anni passano, tra medici che non capiscono e risposte che non arrivano. Fino alla diagnosi: atassia di Friedreich*.
L’aquilone di Claudio, però, non è solo un film, ma è anche un prezioso strumento di comunicazione sociale che l’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) ha messo in campo per portare alla luce una di quelle malattie rare che, in quanto tali, sono poco note.
«È un film molto particolare – è stato scritto -, che se da un lato affronta la malattia in modo diretto e chiaro, e in questo senso assolve al suo compito in modo perfetto, dall’altro cerca di alleggerire la tensione della storia con tocchi di favola, di poesia, diremmo di “realismo magico”».
«Le sindromi atassiche – aveva spiegato a suo tempo Carlo Rossetti, presidente onorario dell’AISA – sono una famiglia di malattie di origine genetica, che hanno come sintomo l’atassia. È un sintomo comune anche alla sclerosi multipla, alle distrofie muscolari, al Parkinson: vuol dire disordine. Dove c’è disordine motorio c’è atassia. La nostra Associazione si occupa principalmente di sindromi atassiche, di origine genetica, quelle che nel 2000 erano 20 tipi isolati e oggi sono 114. Arriveremo a circa 200, man mano che la ricerca andrà avanti. Nel film compare l’atassia di Friedrich, quella che si manifesta in età adolescenziale. Noi ci occupiamo di tutti i tipi di atassia, per cui siamo diventati un’associazione cross-disability [impegnata in diversi tipi di disabilità, N.d.R.]. Malattie come queste possono portare anche a diabete mellito, cecità, sordità e problemi di linguaggio».
In realtà L’aquilone di Claudio – che si avvale di un cast importante (Irene Ferri e Massimo Poggio, i genitori, Fioretta Mari, Luigi Diberti, Milena Vukotic), con il giovane Federico Russo che è Claudio da adolescente – è un progetto che parte da molto lontano e che anche «Superando.it» ha seguito sin dalla sua fase embrionale.
«Antonio Centomani – ha raccontato Rossetti – è un volontario dell’AISA da oltre dieci anni. Paolo Zengara di Napoli, uno dei coordinatori delle nostre campagne, gli propose di fare un film. Centomani ha sposato l’idea, ha scritto la sceneggiatura a quattro mani con lui, e otto anni fa è stata premiata al Milano Film Festival, da Pupi Avati ed Ezio Greggio. Poi è stata molto dura trovare i finanziamenti, e finalmente tre anni fa il progetto è partito».
«Ho incontrato l’AISA in una manifestazione – ha ricordato dal canto suo Centomani – e, come dico io, “ci siamo fidanzati”. All’epoca non conoscevo niente dell’Associazione e della patologia, e mi sono chiesto perché. Facendo il regista televisivo di solito hai notizie di malattie di vario tipo, ma l’atassia non la conoscevo. Facevo una trasmissione per un network privato a Sanremo. Ho portato lì alcune di queste persone e da lì è iniziata la nostra opera per far conoscere le atassie, ho curato molti spot sociali. Anche se non è stato facile trovare gli spazi per mandarli in onda».
Così come è facilmente immaginabile, non è stato facile trovare i fondi per produrre questo film. «Quando ho iniziato questa avventura – ha spiegato ancora il regista – avevo tante promesse, che poi sono state disattese. Ma siamo caparbi, non ci arrendiamo. Ho trovato una casa farmaceutica, che non ha nulla a che fare con farmaci per l’atassia, che ha creduto in questo progetto e ci ha dato la possibilità di realizzarlo. L’abbiamo fatto con i fondi della mia casa di produzione, e con una serie di sponsor che ci hanno aiutato».
Come già segnalato a suo tempo, all’AISA è stata concesso per un anno l’uso della pellicola (coprodotta da RAI Cinema), in modo da far conoscere l’atassia e per raccoglier fondi destinati alla ricerca. In tal senso, è ora prevista per la serata di oggi, 6 giugno, al Cinema Teatro Ariston (Via Fico, 12, ore 21) di Sestri Levante (Genova), la prima e unica proiezione in Liguria, a cura dell’AISA Liguria e alla presenza di Antonio Centomani. (S.B.)
*L’atassia di Friedreich è una malattia neurogenetica rara, grave, altamente invalidante e poco conosciuta, attualmente inguaribile, che colpisce il sistema nervoso centrale, alterando il coordinamento dei movimenti e obbligando i pazienti all’uso della carrozzina.
È disponibile a questo link il trailer dell’Aquilone di Claudio (con sottotitoli in inglese). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Maria Litani (presidente AISA), marialita@alice.it.
