Tornerà sulle Dolomiti, sabato 8 e domenica 9 luglio, l’evento Verticale Solidale, iniziativa promossa dalla Fondazione Il Bene di Bologna, che porta malati, familiari, medici e ricercatori a godere del bello di quelle magiche montagne, in luoghi che chi vive in carrozzina o ha problemi di deambulazione difficilmente penserebbe di poter raggiungere.
Si tratterà, in sostanza, di una due giorni all’insegna della solidarietà e dell’informazione scientifica, rivolta in particolare alle persone con patologia neurologica rara e neuroimmune, ai loro familiari e agli amici. La Fondazione Il Bene, infatti (se ne legga approfonditamente anche nel box in calce), è un Ente del Terzo Settore che promuove lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione a una serie di malattie neurologiche rare e neuroimmuni, sostenendo l’attività del Centro Il BeNe (ove BeNe sta per Bellaria Neuroscienze), diretto da Fabrizio Salvi e inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna, presso l’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna.
Sabato 8, dunque, è in programma una gita nel cuore delle Dolomiti, con diversi gradi di accessibilità per le persone con disabilità. Sarà possibile godere del panorama offerto dalla stazione d’arrivo della Funivia Lagazuoi, a 2.700 metri di altitudine, oppure visitare il Rifugio degli Scoiattoli con le Guide Alpine di Cortina d’Ampezzo, mentre nel pomeriggio sarà disponibile il Servizio Jeep per il trasporto al Rifugio Averau, fino alla conclusione della giornata all’Hotel Argentina di Cortina, con aperitivo e cena comunitaria.
Domenica 9, invece, presso la Sala Polifunzionale Enrico De Lotto a San Vito di Cadore avrà luogo il convegno scientifico aperto al pubblico, organizzato in due sessioni, la prima delle quali sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), l’altra sulla sclerosi multipla, con la partecipazione di autorevoli esponenti del panorama scientifico e associativo. (S.B.)
In una specifica pagina del sito della Fondazione Il Bene, sono disponibili tutti gli approfondimenti e i dettagli sull’iniziativa Verticale Solidale 2017. Per ulteriori informazioni: Elena Inversetti (elenainversetti@gmail.com); info@fondazioneilbene.org.
La Fondazione Il Bene, il Centro Il BeNe e la “salute partecipata”
La Fondazione Il Bene ONLUS è un Ente del Terzo Settore che promuove lo sviluppo delle attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuro immuni, quali l’amiloidosi, l’atassia, la malattia di Behçet, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, la paraparesi spastica, la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), la sindrome di Von Hippel-Lindau, la miastenia grave, la sclerosi multipla.
La Fondazione sostiene l’attività del Centro Il BeNe (acronimo di Bellaria Neuroscienze), diretto da Fabrizio Salvi e inserito all’interno del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda USL di Bologna, presso l’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Fra le Associazioni che la sostengono, vi sono l’Assi.SM (Sclerosi Multipla) Emilia Romagna, l’AssiSLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in memoria di Raffaella Alberici, l’AISA (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) Emilia Romagna e l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi).
Il Centro Il BeNe cura attualmente circa 2.000 pazienti, di cui 1.300 affetti da sclerosi multipla, 300 da miastenia e più di 300 da altre Malattie Rare. Come ricorda il direttore scientifico Fabrizio Salvi, che ne è l’ideatore e l’anima, la Fondazione Il Bene è anzitutto «un gruppo di persone che realizza un “progetto di salute”, mettendo in campo una relazione salutare che va ben oltre il rapporto medico-paziente, con il coinvolgimento di famiglia, specialisti (in un team multidisciplinare), territorio, associazioni, istituzioni, sostenitori (privati e aziende), attraverso una presa in carico globale lungo il (per)corso della malattia».
Per questi motivi, dunque, si può dire che la Fondazione bolognese sia fra le poche eccellenze sanitarie italiane a lavorare partendo dal principio della “salute partecipata”, in base al quale: si applica il concetto della presa in carico come metodo, in particolare per quanto riguarda l’assistenza sul territorio e la continuità assistenziale, al fine di migliorare la qualità della vita dei pazienti e rallentare la progressione di malattia, partendo dalle loro esigenze specifiche e da quelle delle loro famiglie; si rendono partecipi i pazienti del processo clinico-diagnostico complessivo mediante il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti stessi e dei loro familiari, rappresentate all’interno della Fondazione; si applica la multidisciplinarietà attraverso la creazione e la collaborazione integrata di team di specialisti uniti nella realizzazione di un progetto volto al miglioramento globale della qualità di vita delle persone affette da malattie neurologiche rare e neuroimmuni; si effettuano attività di formazione per il personale coinvolto in tali processi; si partecipa al tavolo di concertazione tra le Associazioni dei pazienti e la dirigenza medica dell’Azienda Sanitaria USL, per programmare gli interventi e gestire le risorse nell’àmbito delle singole Malattie Rare; si svolgono attività di ricerca con particolare attenzione agli aspetti clinici e agli effetti di trattamenti specifici, con un aggiornamento costante sul panorama scientifico internazionale.
Ed è proprio in tale contesto che risulta di fondamentale importanza favorire anche quegli aspetti di socialità che possono aiutare a vincere la malattia, ad esempio con eventi come Verticale Solidale. (E.I.)
