Al di là di una dicitura non del tutto felice della Sezione dedicata a tali questioni (Il diritto alla salute dei minori diversamente abili), ove si continua a proporre una terminologia (“diversamente abili”), ormai largamente abbandonata dal movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie, in favore delle parole “persone con disabilità”, merita certamente attenzione l’indagine conoscitiva dedicata appunto ai minori con disabilità, documento licenziato il 27 giugno scorso dalla Commissione Parlamentare Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, che mettiamo a disposizione dei Lettori in forma integrale (a questo link).
In particolare, nelle conclusioni del documento – elaborato dopo numerose audizioni con altrettante Associazioni e realtà del Terzo Settore -, la Commissione sottolinea «lo stato di sempre maggiore criticità delle risposte per bambini e adolescenti con disturbi neuropsichici e per le loro famiglie», richiedendo «trattamenti tempestivi e appropriati, preceduti da una diagnosi precoce», che sia «in grado di cambiare il decorso dei disturbi».
Viene inoltre denunciata «una storica insufficienza di investimenti nel settore ed un loro uso spesso non basato su evidenze scientifiche aggiornate, nonché le enormi differenze tra i sistemi organizzativi regionali». In tal senso si richiede al Ministero della Salute e alle Regioni di «garantire, attraverso adeguati investimenti di risorse e la condivisione di modelli organizzativi, la presenza omogenea in tutto il territorio nazionale di un sistema integrato di servizi di Neuropsichiatria Infantile, sia in termini di professionalità che di strutture, territoriali ed ospedaliere».
Infine, tra le altre richieste degne di nota, vi è anche quella riguardante la necessità di introdurre un fisioterapista nelle terapie intensive neonatali, nonché – tema molto importante – di estendere le terapie riabilitative previste in età pediatrica almeno fino ai 21/25 anni.
Dal canto loro, le organizzazioni ascoltate dalla Commissione avevano soprattutto evidenziato – tra le varie criticità – le ampie lacune dei dati riguardanti questo àmbito, la carenza di risorse economiche e la necessità di interventi concreti nei confronti delle famiglie.
«È evidente – altro significativo passaggio, presente nelle ultime righe del documento – che per affrontare i problemi emersi nel corso dell’indagine, soprattutto per quanto riguarda la riabilitazione, è assolutamente necessario investire risorse adeguate. L’ideale sarebbe fare uno sforzo elevatissimo nei primi anni di vita, con quella che è stata opportunamente definita una sorta di “aggressione” riabilitativa a tutto campo: psicologica, motoria, nutrizionale e così via, perché proprio in questi primi anni il bambino è estremamente ricettivo». (S.B.)
Indagine conoscitiva sulla tutela della salute psicofisica dei minori
Sezione su Il diritto alla salute dei minori diversamente abili
DOCUMENTO APPROVATO DALLA COMMISSIONE
SOMMARIO
Premessa
1. Il concetto di disabilità nella legislazione internazionale ed europea
2. La normativa nazionale con particolare riferimento ai minori: dall’handicap alla disabilità (2.1. L’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità)
3. Le disabilità dei minori in cifre
4. Le varie forme di disabilità dei minori (4.1. La sindrome di Down. 4.2. Cenni sui disturbi dello spettro autistico. 4.3. L’epilessia in età pediatrica. 4.4. Le disabilità neuromotorie: la paralisi cerebrale infantile. 4.5. Altre forme di disabilità neuromotoria. 4.6. La sordità nel bambino. 4.7. L’ipovisione in età pediatrica. 4.8. Brevi cenni su altre particolari sindromi)
5. Il punto di vista delle associazioni
6. La riabilitazione delle gravi disabilità infantili: in particolare le metodiche di riabilitazione neuromotoria
7. Le nuove prospettive della riabilitazione neurologica: stimolazioni intracerebrali e cellule staminali
8. La situazione dei reparti di neuropsichiatria infantile
Conclusioni
Ricordiamo ancora che a questo link è disponibile il testo integrale del documento.
