Il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) e l’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) hanno firmato un protocollo d’intesa per realizzare tempestivamente sul territorio nazionale una serie di progetti di scopo che le vedono coinvolte. Infatti, Carla Garbagnati Crosti e Silvia Tonolo, rispettive presidenti delle due organizzazioni, ritengono, come si legge in una nota congiunta, «che unendo le forze si possano raggiungere grandi traguardi in àmbiti diversi, ad esempio per diffondere la conoscenza e la portata rivoluzionaria delle ERNs, le Reti di Riferimento Europee delle Malattie Rare, per revisionare e monitorare i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e perché ciò non debba avvenire di anno in anno, per controllare i Centri Regionali di riferimento delle Malattie Rare, senza naturalmente dimenticare lo svolgimento di attività politico-sociali incentrate sulla sclerodermia (o sclerosi sistemica) e sulle malattie reumatiche* in senso più ampio».
«L’accordo – aggiungono poi dal GILS – si inserisce perfettamente nella direzione di collaborazione, unione e capillarità al di là di ogni individualità, che la nostra organizzazione ha sempre intrapreso per il benessere dei pazienti, che sono al centro di qualsiasi attività e progetto. In tal senso, dopo la nascita delle Scleroderma Unit, centri di eccellenza specificamente dedicati alla sclerodermia, e del Progetto ScleroNet, rete integrata di unità operative e ambulatori specializzati, questa nuova collaborazione con l’ANMAR ci rende più forti e ci pone ancora una volta in prima linea nella diffusione della conoscenza della sclerodermia, grave patologia rara autoimmune, cronica e progressiva, che colpisce soprattutto le donne». (S.B.)
*Tra le più note malattie reumatiche vanno ricordate ad esempio l’artrite reumatoide, le gravi artrosi, le osteoporosi, la gotta o l’endocardite reumatica. Se ne legga ampiamente a questo link nel nostro stesso giornale.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Corbetta (Studio Tullio Marcati – Tiss), mcorbetta@studiotm.org.
