Una bimba affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), insieme al fratellino
All’interno di A piccoli passi, progetto dell’Associazione di Promozione Sociale La RosaAmara di San Casciano di Cascina (Pisa), del quale ci siamo già occupati lo scorso anno su queste pagine, è nata ora l’iniziativa denominata Siblings, la solitudine dei supereroi, ovvero “Percorsi di terapia ricreativa per fratelli/sorelle di bambini con disabilità o gravemente malati”.
A tal proposito, un gruppo di lavoro composto da educatori, counselor, guide ambientali e psicologi sosterrà la crescita personale dei siblings, attraverso incontri ricreativi ed esperienziali individuali e di gruppo.
«Il termine inglese siblings – spiegano gli operatori de La RosaAmara – è utilizzato nel mondo anglosassone per indicare un semplice legame di fraternità, mentre qui in Italia, ormai da molti anni, esso è utilizzato per individuare i fratelli e le sorelle di bambini/e con disabilità o affetti da gravi malattie. Essi/e sono risorse uniche e preziosissime per l’intero nucleo familiare e allo stesso tempo “esseri speciali” bisognosi di cure e di attenzioni».
La relazione che lega il/la sibling al proprio fratello/sorella con disabilità è una relazione complessa che porta a sentimenti ambivalenti, «per questo è fondamentale – proseguono da La RosaAmara -prestare attenzione al loro sentire, al loro vissuto e a tutto il bagaglio emozionale che li accompagna sin dai primi momenti del vivere con il fratello. È essenziale che si dia voce a questi esseri speciali e alle loro emozioni che inevitabilmente sono “buone” e “cattive”. Oltre infatti alle normali dinamiche tra fratelli, come la gelosia, l’invidia e la rivalità, entrano in scena altri stati emotivi, come il senso di responsabilità e quello di colpa, il bisogno di allontanarsi e quello di protezione. In parole povere, l’esperienza del sibling, che sarà comunque, inevitabilmente, la persona destinata a passare più tempo con il fratello, può essere molto faticosa in ogni fase della crescita. Ma è anche, indubbiamente, un’esperienza unica e ineguagliabile ed è responsabilità di tutto il tessuto sociale circostante quella di offrire a queste creature tutti gli strumenti possibili affinché le difficoltà si trasformino in possibilità di arricchimento. È importante, inoltre, che le famiglie di bambini affetti da disabilità o gravi malattie, sottoposte a immensi carichi di stress e di impegni, non vengano lasciate sole ad affrontare questo splendido e difficile “lavoro”».
Con questo nuovo progetto, dunque, l’Associazione cascinese vuole andare incontro alla richiesta di molti genitori, ma anche al bisogno che sempre più spesso emerge da parte dei fratelli di bambini affetti da disabilità di trovare una propria identità e di “sistemare” le proprie emozioni in uno spazio definito e accogliente. E intende farlo attraverso la cosiddetta peer sharing, la pratica della comunicazione tra pari, già efficacemente sperimentata sia nel contesto ospedaliero, che in quello scolastico.
In sostanza, le modalità e gli strumenti sono quelli della terapia ricreativa, e prevedono che ogni tematica, in ogni gruppo, sia affrontata e “manipolata” attraverso attività specifiche di teatro, arte e sport (nel caso specifico arrampicata, canoa ed escursionismo). (Simona Lancioni)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: a.p.s.larosaamara@gmail.com.
La presente nota riprende, per gentile concessione, un testo già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), con alcuni riadattamenti al diverso contenitore.
