Fisioterapia su un ragazzo con paraparesi spastica ereditaria
I provvedimenti sulla riabilitazione sono gli stessi che in queste settimane hanno visto l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – sostenuta anche da Associazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – lanciare un appello per la tutela del diritto alla riabilitazione alle persone con sclerosi multipla e altre gravi condizioni patologiche. Un’iniziativa che – come abbiamo raccontato ampiamente anche sulle nostre pagine – ha portato a un positivo incontro con il ministro della Salute Giulia Grillo.
Su quegli stessi provvedimenti, tuttavia – vale a dire la bozza di Decreto Ministeriale Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera, con l’allegato Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione – si sono ora mobilitate ben quaranta Associazioni di Malati Rari, aderenti all’Alleanza Italiana per le Malattie Rare (organismo sorto nel 2017 su iniziativa della senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare), che in tal senso hanno consegnato una lettera al ministro Grillo e al direttore generale del Dicastero Andrea Urbani, esprimendo perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal Decreto.
L’iniziativa, si legge nella lettera, «trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia». E a questo si aggiunge il fatto che «per la maggior parte delle persone con Malattia Rara, oltre il 90%, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai Malati Rari e alle Associazioni che li rappresentano».
Come riferisce l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), «l’apprensione delle Associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20% dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e il ruolo che avrà il Nucleo di Valutazione Multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20% dei ricoveri provenienti da domicilio appare infatti discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto poi riguarda il Nucleo di Valutazione Multidimensionale e i componenti di esso, la perplessità consiste, nel caso delle Malattie Rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le Associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione».
In sostanza, quindi, l’obiettivo della mobilitazione promossa dalle Associazioni dell’Alleanza è sottoporre al Ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente «risolvere le criticità che tanta preoccupazione stanno destando per le persone con Malattie Rare e i loro familiari». (S.B.)
A questo link è disponibile l’elenco delle quaranta Associazioni di Malati Rari che hanno promosso l’iniziativa sulla riabilitazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it (Paola Perrotta).
