Scienza, sport e attività fisica, senza trascurare il ruolo delle Associazioni di pazienti: è l’intelligente connubio proposto quest’anno dall’AIM (Associazione Italiana Miologia), per il proprio XIX Congresso Nazionale, che sin da oggi, 4 giugno, presenterà numerose novità fino all’8 giugno.
Si partirà infatti a Pavia, con un gustoso “antipasto” sportivo nel pomeriggio di oggi, 4 giugno, vale a dire la partita di wheelchair hockey (hockey in carrozzina elettrica) tra le squadre dei Goodfellas Pavia e i Magic Torino al Palazzetto del CUS Pavia (Via Bassi, 9/a, ore 17.30).
Disciplina in costante crescita negli ultimi due decenni, il wheelchair hockey è la dimostrazione che anche le persone con una disabilità causata da una grave malattia neuromuscolare come la distrofia, possono misurarsi nello sport ai più alti livelli, divertendosi e facendo divertire.
Successivamente, nella mattinata di domani, 5 giugno, sempre a Pavia (Fondazione Mondino, Via Mondino, 2), è in programma l’interessante Simposio Satellite del Congresso AIM, sul tema dell’Attività fisica: pro e contro nella presa in carico delle persone con miopatie (Physical exercise: pros and cons for taking care of myopathic patients).
Si tratterà di una giornata durante la quale esperti nazionali e internazionali si avvicenderanno nell’illustrare dati provenienti dalla ricerca di base e dall’esperienza clinica, a favore e a sfavore dell’attività fisica, come parte del processo di presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miotonie ecc.).
Subito dopo è previsto il trasferimento a Bergamo, nella splendida cornice della Città Alta, dove presso l’Aula Magna dell’Università (Ex-Monastero di Sant’Agostino), il presidente dell’AIM Carlo Minetti e Angela Berardinelli, presidente del Congresso, apriranno ufficialmente i lavori, dando spazio, nel secondo pomeriggio, alla tradizionale tavola rotonda rivolta innanzitutto alle Associazioni di persone con disabilità, cui interverrà anche Carlo Giacobini, direttore editoriale di «Superando.it», soffermandosi sul tema delle Possibili sinergie tra Associazioni di persone con disabilità e Associazioni scientifiche.
Giovedì 6, quindi, il trasferimento al Teatro Sociale di Bergamo, per proseguirvi i lavori del Congresso e trattare i tanti temi previsti, a partire dalla gestione e dal trattamento delle malattie muscolari rare e dal ruolo che le metodologie strumentali hanno nella diagnosi di tali patologie.
Uno spazio specifico sarà riservato anche alle miopatie metaboliche, con una “finestra” riguardante lo screening neonatale, metodica che assume un ruolo cruciale nell’identificazione di queste patologie prima della comparsa dei sintomi, garantendo quindi ai pazienti un trattamento tempestivo, laddove possibile, e un miglioramento della qualità di vita.
Particolarmente interessante, infine, si presenta il Simposio in programma per venerdì 7 dal titolo Evolving perspectives in the treatment of SMA (letteralmente “Prospettive in evoluzione nel trattamento della SMA”), durante il quale verranno presentati i dati dello studio NURTURE che hanno dimostrato come il trattamento in fase pre-sintomatica dell’atrofia muscolare spinale – la SMA, appunto – possa consentire la progressiva acquisizione di tappe motorie nel bambino. Il tutto seguito da una tavola rotonda basata su un confronto tra le esperienze di diversi Centri nel trattamento di pazienti adulti.
Da segnalare, in conclusione, che a patrocinare l’intero evento, vi saranno, tra gli altri, anche la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), rappresentata nel Simposio di Pavia dal proprio presidente nazionale Marco Rasconi e dal presidente dalla Sezione di Pavia Fabio Pirastu e l’Associazione Famiglie SMA. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma del Simposio di domani, 5 giugno, a Pavia. A quest’altro link, invece, il programma del Congresso di Bergamo.