Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«Sono soddisfatta di questo ulteriore passo di collaborazione con le Istituzioni che facilita il percorso di tante persone con malattia rara e delle Associazioni che le rappresentano. La professionalità delle operatrici del nostro Servizio SAIO (Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare) permette di sistematizzare le richieste; la raccolta delle informazioni che ci vengono date velocizzeranno infatti le risposte e le soluzioni per quanti si troveranno ad affrontare le stesse tematiche in futuro».
Lo dichiara in una nota Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a commento di un incontro avuto con la Dirigente dell’Ufficio V della Direzione Generale Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, motivato dalle istanze presentate nei mesi scorsi alla Federazione da varie Associazioni, che avevano lamentato una serie di problematiche relative alle loro patologie nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), dalla mancata o errata attribuzione dei codici di esenzione alla difficoltà nel riconoscimento stesso della patologia come “rara”.
Grazie quindi al lavoro congiunto di Laura Gentile, operatrice del citato Servizio SAIO, e dei referenti delle Associazioni, è stata messa insieme un’ampia documentazione, presentata e condivisa durante l’incontro al Ministero della Salute, nel corso del quale ciascun caso è stato dettagliatamente discusso e riportato alle singole Associazioni.
Dal canto suo, la Dirigente Ministeriale ha anche manifestato la disponibilità del Dicastero a rendere periodico il lavoro di confronto con UNIAMO-FIMR, rispetto a queste tematiche, con incontri a scadenze programmate.
Per l’occasione, infine, è stato presentato il nuovo servizio di richiesta di aggiornamento dei LEA, rivolto alle Associazioni, ma anche ai singoli cittadini, già operativo sul portale del Ministero (a questo link), segnalato nei giorni scorsi anche dal nostro giornale.
«La nostra Federazione – conclude Scopinaro – auspica pertanto di continuare con questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di Malattie Rare presso il Ministero, e rinnova la propria disponibilità a collaborare a qualsiasi iniziativa che possa garantire alla comunità delle persone con Malattia Rara una migliore qualità di vita». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).
