Un ragazzo sordocieco seguito dalla Lega del Filo d’Oro insieme a un’operatrice
«Secondo uno studio dell’ISTAT – è stato sottolineato dalla Lega del Filo d’Oro, in occasione dell’ultima Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre – le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono nel nostro Paese circa 189.000. Si tratta di persone che oltre a vivere costantemente immerse nel buio e nel silenzio, sono costrette a una condizione di isolamento perché spesso alla disabilità sensoriale si assommano anche altre minorazioni di tipo motorio, intellettivo o neurologico. E dunque, per la quasi totalità delle persone sordocieche (l’86,7% dei casi) uscire di casa rappresenta un problema a volte insormontabile, spingendole verso una non voluta condizione di completo isolamento, anche affettivo. Si tratta di dati allarmanti che confermano una condizione di vulnerabilità che coinvolge un numero elevato di persone, le quali non possono contare neanche sull’aiuto di un familiare».
«A questo – proseguono dall’Associazione – si aggiunga anche che sebbene con una Risoluzione il Parlamento Europeo abbia invitato gli Stati membri a riconoscere specifici diritti e tutele alle persone sordocieche, attraverso l’approvazione di un’adeguata legislazione, in Italia non è ancora stata pienamente attuata la Legge 107/10 che riconosce la sordocecità come una disabilità unica e specifica. E sono pure numerose le persone con disabilità in attesa del riconoscimento anche della LIS (Lingua dei Segni Italiana) e della LIS Tattile, che permetterebbe loro di abbattere le barriere della comunicazione».
«Questi sono tutti fattori – concludono dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone, precludendo loro quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva e, di fatto, negando quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, riconosciuti e sottoscritti dal nostro Paese, con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità».
«In occasione della Giornata del 3 Dicembre scorso – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – abbiamo voluto ribadire come il diritto all’inclusione nella società delle persone con disabilità dovrebbe essere una priorità di tutti, sia attraverso un passo in avanti a livello normativo, con la piena attuazione della Legge 107/10, sia con interventi, servizi e ausili atti a garantire condizioni di vita migliori e maggiore livello di partecipazione sociale. Il riconoscimento della LIS e della LIS Tattile, inoltre, consentirebbe a una persona sordocieca di beneficiare di un interprete cui potersi avvalere ad esempio in condizioni di emergenza, come ad un Pronto Soccorso. Questo sarebbe un sostegno fondamentale per gestire la propria vita».
«Il fatto poi che il principale strumento di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie sia rappresentato dal sistema dei trasferimenti monetari – aggiunge Bartoli -, sia di tipo pensionistico che assistenziale, fa sì che in assenza di servizi e assistenza formale da parte del sistema sociale, il peso maggiore della cura e dell’assistenza ricada inevitabilmente sulle famiglie o si usufruisca di servizi generici e non specializzati, per prendersi cura di persone con disabilità spesse molto complesse da gestire».
Dal canto suo, per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle famiglie di persone con disabilità, la Lega del Filo d’Oro ha messo a disposizione, in numero crescente, sedi e servizi in diverse Regioni italiane, strutture che costituiscono un punto di riferimento per famiglie che rischiano di sentirsi inadeguate e sole nella gestione quotidiana dei figli, ma che grazie a ciò possono confrontarsi con altre famiglie nella medesima condizione.
Le équipe territoriali informano le Istituzioni Locali della presenza sul territorio di una persona sordocieca e delle sue esigenze specifiche. Inoltre, sono gli stessi operatori dei servizi territoriali a condividere e spiegare a familiari, insegnanti di sostegno, assistenti sociali e domiciliari e operatori dei centri sul territorio, come mettere in pratica i programmi riabilitativi individuali sviluppati dagli educatori e specialisti della Lega del Filo d’Oro. Infine, organizzano delle attività sociali, sportive e culturali dedicate alle persone sordo cieche, allargandone il mondo di riferimento e contribuendo a farli uscire dall’isolamento in cui rischiano di vivere.
«Guardando al futuro – conclude Bartoli – l’augurio è che avvenga un reale cambio di paradigma, per passare da una cultura dell’handicap a una della disabilità, ricordando come l’ambiente e il contesto circostante possano influire nell’autonomia e nel diritto all’inclusione nella società. Deve prendere forma una vera e propria “rivoluzione culturale”, in grado di portare un cambiamento pari a quello che all’inizio del secolo scorso ha fatto sì che oggi si possa dare per scontato che ci sia l’acqua o la corrente elettrica nelle case. Così, tra dieci anni, l’auspicio è che sia diffusa la presenza delle rampe di accesso agli edifici, di segnali sonori negli attraversamenti per strada, o la Lingua dei Segni nei programmi tv, solo per fare alcuni esempi».
«Spesso – racconta a tal proposito Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro – è la società a farmi sentire ancora più disabile e mi piace immaginare che tra dieci anni robot-guida collegati a sistemi di navigazione più precisi di quelli attuali possano mandare in pensione i vecchi, anacronistici bastoni bianchi e biancorossi e permettano una libertà immediata e illimitata. Ma se anche la tecnologia non arrivasse fin lì, basterebbe intanto che alle persone sordocieche fosse riconosciuta la loro disabilità con eguale attuazione su tutto il territorio nazionale e che ovunque, nelle case, negli edifici, per le strade, in TV e sui giornali, fossero già inclusi e previsti gli ausili e gli accorgimenti che garantiscono la piena fruibilità e accessibilità anche alle persone con disabilità fisiche e sensoriali». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: a.dinatolo@inc-comunicazione.it (Alessandra Dinatolo); ambrogini.c@legadelfilodoro.it (Chiara Ambrogini).
La Lega del Filo d’Oro, la Legge 107/10 e l’inclusione
La Lega del Filo d’Oro è un osservatorio permanente sulla disabilità grave ed è il referente degli organi pubblici a livello centrale e regionale, per sostenere le istanze e i bisogni delle persone sordocieche. In particolare, essa ribadisce a più riprese l’esigenza che la Legge 107/10 sul riconoscimento della sordocecità come disabilità unica e specifica, venga migliorata e trovi piena attuazione.
Attualmente quella norma definisce come «sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni sulla base della legislazione vigente», la quale tuttavia riconosce la sordità civile solo a chi lo diventa prima dei 12 anni: di conseguenza, la Legge 107 non si applica ai sordociechi acquisiti che perdono l’udito successivamente.
Inoltre, la Legge stessa ha bisogno di essere adattata a un contesto sociale in evoluzione, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere, quando possibile, al mondo del lavoro. A tal riguardo, sono stati depositati in Parlamento due Disegni di Legge che vanno proprio in questa direzione e che si fondano sulla necessità di garantire un diritto al momento inespresso nei confronti delle persone sordocieche. La Lega del Filo d’Oro sostiene dunque con forza la possibilità che tali Proposte possano seguire il loro iter legislativo nel prossimo futuro, essendo anche in linea con quanto discusso con il Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità della Presidenza del Consiglio.
