William, Rachele e Nicco sono giovani seguiti dall’Associazione AEMOCON – Emozione di conoscere
La nascita di un figlio con disabilità porta in famiglia un grande disorientamento. La gioia di avere un bambino, il prendersene cura e vedere giorno dopo giorni i suoi successi, pensare al suo futuro, vederlo crescere, stringere amicizie, coltivare passioni, divenire adulto, avere una buona qualità di vita… Tutto questo è una prospettiva che viene messa a dura prova di fronte all’arrivo di una certa diagnosi. Sindrome di Down, autismo, sindrome X Fragile rischiano di suonare come nefaste profezie e di proporre nell’immaginario un lungo elenco di tutto ciò che quel bambino non potrà mai fare, di chi non potrà mai essere, dando avvio ad un itinerario “speciale” che via via corre parallelo e sempre più distante da quello di tutte le altre persone.
Molte famiglie vivono spesso questa situazione in una grande solitudine: si attiva rapidamente un supporto di tipo medico e neuroriabilitatorio, inizia l’iter delle terapie…, ma cosa fare nel giorno per giorno? Come potenziare il pensiero e il linguaggio del proprio figlio durante le azioni che il vivere quotidiano propone? Quali orientamenti didattici prediligere per sostenerlo negli apprendimenti? Come gestire il rapporto con i fratelli? Come organizzare il suo tempo libero per far nascere ed evolvere amicizie? Quale attività sportiva scegliere… E ancora, crescendo, come potenziare le sue competenze lavorative e quelle per una vita indipendente o come affrontare la sessualità?
La famiglia è il vero protagonista di questo grande progetto sistemico e per questo va orientata, sostenuta e formata, per poter supportare con maggior consapevolezza il proprio figlio in un disegno esistenziale che necessita di interventi finalizzati a potenziare e rispettare la sua originale identità e la sua effettiva partecipazione sociale.
È con questo intento che come Associazione AEMOCON – Emozione di conoscere da diversi anni stiamo portando avanti un Percorso-Sistema di ricerca-formazione-azione, collaborando con diverse famiglie che fanno capo ad Enti quali la Fondazione CondiVivere di Bresso (Milano) e l’Associazione di Promozione Sociale De@Esi, quest’ultima organizzazione nazionale, con famiglie dislocate su tutto il territorio del Paese, secondo gli orientamenti e il protocollo di intervento previsti dal Metodo Emozione di Conoscere, nato dagli studi del compianto professor Nicola Cuomo, già docente di Pedagogia Speciale all’Università di Bologna, scomparso nel 2016.
«Anche quest’anno – racconta Katy Guidi, presidente di De@Esi – ci prepariamo ad iniziare una nuova “avventura” all’interno del Percorso-Sistema Il filo di Arianna, in collaborazione con AEMOCON, il Centro per lo Sviluppo del Pensiero e del Linguaggio che ne ha la responsabilità scientifica [le iscrizioni alla nuova annualità del Percorso “Il filo di Arianna” sono già aperte. Gli interessati accedano a questo link oppure, per ulteriori informazioni, scrivano a direzione.deesi@gmail.com, N.d.R.]. De@Esi pone come proprio fondamento la ricerca intesa come studio, analisi e verifica di ipotesi operative, di strategie e buone prassi utili a migliorare la qualità della vita, l’autonomia e l’indipendenza dei nostri figli dalla nascita alla vita adulta fino al “Dopo di Noi” (con il cosiddetto “testamento pedagogico” nell’àmbito del ricorso per la nomina dell’amministratore di sostegno), nei contesti di casa, scuola, tempo libero e lavoro, dedicando grande attenzione all’aspetto inclusivo e al potenziamento dell’intenzionalità e dell’autodeterminazione».
«Nel corso degli anni – prosegue la Presidente di De@Esi -, ci siamo posti come obiettivo la creazione appunto di un “Sistema” che consenta alle nostre famiglie di poter contare su un gruppo di professionisti [Alice Imola, pedagogista; Elisabetta Bacciaglia, psicologa clinica; Andrea Davolio, pedagogista; Paola Baccetti, pedagogista; Laura Andrao, avvocato, N.d.R.] che segua a trecentosessanta gradi i vari aspetti del progetto di vita dei proprio figlio attraverso supervisioni mensili di tipo psicologico e pedagogico, formazioni trimestrali, consulenza legale e un confronto in trasversale delle esperienze, affinché i genitori e le stesse persone con deficit possano acquisire gli strumenti necessari per “costruire” e “vivere” occasioni, contesti, opportunità ed esperienze potenti, capaci di favorire inclusione, intenzionalità e autodeterminazione».
«Sono Presidente – sottolinea ancora Guidi -, ma anche mamma di un diciottenne con sindrome X Fragile e far parte del “Sistema De@Esi” mi ha reso molto più serena nel percorso di crescita con e per mio figlio. Avere infatti la possibilità di partecipare a un percorso che prevede anche la formazione dei genitori, mi sta permettendo di acquisire strumenti che mi aiutano a gestire la quotidianità in modo più consapevole, nei diversi àmbiti di vita di mio figlio (dalla scuola al tempo libero), rendendomi protagonista attiva del suo percorso di vita. Le formazioni e le supervisioni periodiche ci aiutano pian piano ad attuare in noi stessi e poi anche nei nostri contesti di vita un cambio di prospettiva, spostando l’attenzione dall’handicap, dal problema, alle modalità, le atmosfere e le dinamiche relazionali utili per contrastarli e per sviluppare le potenzialità originali dei nostri figli. Spesso infatti si è abituati a pensare che sia la Persona a dover continuamente dimostrare di possedere già determinate abilità (pre-requisiti) per poter “partecipare”, ma questa è una visione discriminante, che rende “invisibili” persone fragili, soprattutto se definiti “gravi”; al contrario, dovrebbe essere il percorso progettuale che, intervenendo in una dimensione operativa, concreta, con chiaro senso e finalità, propone interventi utili per mettere la Persona nelle condizioni di poter avere pari opportunità di accesso alla società, così come indicato anche nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
«Come presidente di De@Esi – conclude – invito dunque gli interessati a consultare il nostro sito per avere maggiori informazioni, ed eventualmente per aderire al Percorso 2020 sia per assistere come uditori ai prossimi incontri di formazione, sia per conoscere le date dei diversi eventi che si terranno in diverse Regioni d’Italia».
