Mary Bartley e Dixie fotografati da Walter Astrada, per la mostra “Under Pressure: living with MS in Europe” (“Sotto pressione: vivere con la sclerosi multipla in Europa”), portata in Italia nel 2013 dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
L’assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione, e ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche: quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche.
La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla, sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando anche possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è un recente studio pubblicato dalla rivista «Multiple Sclerosis and Related Disorders», guidato da Michela Ponzio, ricercatrice della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
«Dopo avere indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesino sulla loro qualità di vita», spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che conduce da tempo.
La ricercatrice e i colleghi hanno indagato innanzitutto i bisogni insoddisfatti, chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in àmbito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia», sottolinea la ricercatrice della FISM. Sempre tramite l’uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita delle persone, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venissero incontrati in àmbiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito dell’AISM e le Sezioni dell’Associazione.
Una volta raccolti questi dati, i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. «All’aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti – spiega Ponzio – la qualità di vita diminuiva. Abbiamo infatti osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuissero a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti».
In altre parole, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla.
Nel complesso, si legge nello studio, oltre l’80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in àmbito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macrocategorie prese in considerazione.
«Quanto abbiamo osservato – scrivono congiuntamente gli Autori dello studio – conferma che i bisogni insoddisfatti in àmbito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita».
Ricerche come questa potranno certamente servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell’offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla. «Il nostro studio – commenta in tal senso Ponzio – può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita. In futuro, inoltre, contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in àmbito di ricerca». (B.E.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
