Un giovane con distrofia muscolare di Duchenne, malattia di relativa rarità che causa una grave disabilità fisica
Dopo avere raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie rare che portano a gravi disabilità fisiche – in particolare grazie a un incontro con i rappresentanti dell’Associazione FSHD Italia – la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO ha deciso di coinvolgere le Associazioni che si occupano delle necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti, allo scopo di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che la stessa UNIAMO intende supportare al meglio.
I primi contatti preliminari con alcune realtà associative hanno fatto riscontrare un grande interesse per l’iniziativa da parte di tutti e a tal proposito «ogni Associazione che ritenga di poter far parte con un proprio rappresentante di questo gruppo di lavoro – sottolineano da UNIAMO -, avendo lo stesso tipo di problematiche (gravi disabilità fisiche), non esiti a segnalarcelo».
«Questa iniziativa – sottolineano ancora dalla Federazione – è una di quelle che intraprenderemo nei prossimi mesi a supporto delle diverse difficoltà che le persone con malattia rara incontrano nella vita quotidiana. Essa costituisce l’avvio di un percorso di stretta collaborazione con le Associazioni che andrà a coprire tutte le esigenze quotidiane della persona con malattia rara. Sulla medesima strada, si sono tenuti il 30 ottobre e il 2 dicembre scorsi i primi due incontri del Tavolo Gravi Disabilità, il cui obiettivo principale è focalizzare i bisogni assistenziali delle persone con malattie rare con gravi disabilità e stendere un documento condiviso che evidenzi esigenze specifiche da porre all’attenzione di interlocutori adeguati ad implementare le proposte di soluzioni individuate dal gruppo di lavoro per superarli».
Proprio domani, 17 gennaio, è in programma un terzo incontro, presso la sede Telethon di Roma. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).
