Tra gli obiettivi della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, vi è anche l’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, promossa ad esempio tramite il progetto denominato IntegRare – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con Malattie Rare, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, tra le cui azioni sono previsti incontri di formazione sulla Riforma del Terzo Settore gratuiti e rivolti alle Associazioni. Questo costituisce l’occasione per consolidare la collaborazione innanzitutto con il Forum Nazionale del Terzo Settore, che a tal proposito interverrà con il proprio direttore Maurizio Mumolo nel pomeriggio di domani, 16 luglio (ore 15), durante il primo degli appuntamenti online previsti in tale àmbito.
«Uno degli aspetti più importanti e innovativi della nuova legislazione per il Terzo Settore – sottolinea lo stesso Mumolo – è quello che regola i rapporti tra la Pubblica Amministrazione e gli Enti di Terzo Settore, tema sul quale una recente Sentenza della Corte Costituzionale [131/20, N.d.R.] ha portato una grande svolta, riconoscendo nella coprogrammazione e coprogettazione una comune finalità volta al perseguimento dell’interesse generale della comunità, in piena attuazione del principio di sussidiarietà proclamato dall’articolo 118 della Costituzione».
Un’altra collaborazione in àmbito di diritti e di sociale che va consolidandosi è quella tra UNIAMO e l’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), organizzazione che porterà anch’essa il proprio contributo negli incontri di formazione dedicati al tema del progetto di vita e dei cosiddetti diritti esigibili.
«Collaborare con UNIAMO in una logica di rete – dichiara a tal proposito il presidente dell’ANFFAS Roberto Speziale – rappresenta oggi, per la nostra Associazione, una grande opportunità di confronto e di scambio. Comuni, infatti, sono i settori d’intervento e condivisi i paradigmi culturali di riferimento che vedono nel modello basato sui diritti umani, sulla qualità della vita, sulla centralità della persona e sulla progettazione individualizzata dei sostegni i capisaldi su cui costruire una comune e sinergica azione».
I successivi incontri sono in programma per il 29 e il 31 luglio, sempre online e sempre rivolti a persone con Malattie Rare, familiari e caregiver di tutta Italia. Essi saranno centrati in particolare su alcune iniziative attive in Veneto e in Valle d’Aosta, mentre a partire da settembre si guarderà ad altre Regioni italiane.
«Saranno tutte occasioni preziose per la comunità delle persone affette e delle Associazioni di patologia – afferma Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO -, sia per l’opportunità di ampliare le proprie competenze, partecipando agli incontri e rivolgendo domande agli esperti, sia per le relazioni che la nostra Federazione, in qualità di rete di riferimento per le Malattie Rare, ha l’obiettivo di creare per facilitare la vita di tutti i pazienti e le famiglie».
Da segnalare, infine, che UNIAMO lancerà prossimamente anche una specifica indagine conoscitiva sui bisogni assistenziali e i costi sociali delle Malattie Rare, a supporto dello sviluppo di ulteriori attività, nonché in virtù di una collaborazione recentemente inaugurata con un importante istituto bancario, per individuare opportunità di sostegno finanziario specificamente dedicate alle persone con Malattie Rare. E recentemente è stato anche potenziato il servizio di orientamento legale sulle Malattie Rare offerto da UNIAMO tramite e-mail (saio.orienta@uniamo.org). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org; stampa@forumterzosettore.it; comunicazione@anffas.net.
