«È motivo di particolare orgoglio vedere la nostra Federazione affiancare l’ALTEMS dell’Università Cattolica in questo studio innovativo e unico nel suo genere, volto a costruire sistemi e processi utili alle persone con lesione midollare, con l’obiettivo principale di migliorarne sempre più la qualità di vita»: lo aveva dichiarato all’inizio di quest’anno su queste pagine Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), a proposito di un progetto basato prevalentemente su un questionario aperto a tutti gli interessati, il cui obiettivo è stato quello di valutare il servizio di Supportive Care (“terapia di supporto”) e i costi indiretti di esso, nelle persone con stomia o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo a intermittenza, ovvero il drenaggio ripetuto della vescica attraverso un catetere sottile monouso.
L’iniziativa, come sottolineato da Falabella, è stata promossa dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, con la partecipazione della propria struttura ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari), insieme appunto con la FAIP e anche con la collaborazione della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati).
«Lo studio in questione – spiega ancora il Presidente della FAIP – non si è proposto come alternativa all’attuale standard di cura, bensì come un servizio di supporto aggiuntivo per le persone con stomia o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo ad intermittenza. Il progetto ha previsto in sostanza la realizzazione di un report validato nell’àmbito di un Advisory Board [“Comitato Consultivo, N.d.R.], che si è avvalso della nostra partecipazione, oltreché di quella di esperti di diverse aree scientifiche e di rappresentanti istituzionali, proponendosi di valutare, a seguito dei dati scientifici rilevati, le migliori pratiche cliniche in relazione al contesto di riferimento. L’obiettivo è stato segnatamente quello di fornire una valutazione multidimensionale e multidisciplinare, coerentemente con l’approccio dell’HTA* (Health Tecvhnology Assessment), e guardando alla tipologia distributiva, andando contestualmente ad analizzare l’impatto economico della distribuzione domiciliare nella prospettiva del Sistema Sanitario Nazionale. Infine, ci si è soffermati su come possa incidere l’intero sistema di valutazione sulla qualità di vita delle persone con stomia e/o con lesione al midollo spinale che praticano autocateterismo ad intermittenza, in modo tale da valutare l’impatto in termini di qualità della vita del servizio offerto».
Sono ora disponibili i dati conclusivi emersi dal progetto, avviato prima della pandemia da Covid-19, ma che in seguito ha dovuto quasi segnatamente tenerne conto in modo sostanziale.
I dati stessi verranno resi pubblici nel pomeriggio del 5 ottobre (ore 14.30), in corrispondenza dell’evento online intitolato Valutazione HTA e distribuzione dei domiciliare dei dispositivi medici. Dalla pandemia Covid 19 alla pianificazione delle risorse e delle nuove politiche per la tutela dei bisogni e l’esigibilità dei diritti, cui insieme a Falabella, ad Americo Cicchetti, direttore dell’ALTEMS e a Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS, parteciperanno Giuseppe Recinto consigliere del Presidente del Consiglio in àmbito di disabilità e Antonio Caponetto, coordinatore dell’Ufficio per le Politiche in favore della Disabilità.
Sono stati altresì invitati all’incontro anche il ministro dell’Università e della Ricerca Gaetano Manfredi e Andrea Urbani, direttore generale della Direzione della Programmazione Sanitaria nel Ministero della Salute. (S.B.)
*Con l’acronimo HTA (Health Technology Assessment) si intende la complessiva e sistematica valutazione multidisciplinare (descrizione, esame, giudizio) delle conseguenze assistenziali, economiche, sociali ed etiche provocate in modo diretto e indiretto, nel breve e nel lungo periodo, dalle tecnologie sanitarie esistenti e da quelle di nuova introduzione. Una sorte di “ponte”, quindi, tra il mondo tecnico-scientifico e quello dei decisori in tema di politiche sanitarie.
Per prenotare la partecipazione all’evento online del 5 ottobre accedere a questo link (a questo link è invece disponibile il programma completo). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@faiponline.it.
