Un giovane con disturbo dello spettro autistico
L’età della transizione verso il mondo degli adulti rappresenta per i minori con autismo e per le loro famiglie un momento particolarmente delicato e pieno di sfide. Si tratta, in particolare, di una fase critica per le famiglie con ragazzi o ragazze non autosufficienti in cui la famiglia stessa rappresenta l’unico baluardo di benessere, facendo sentire la persona realmente al sicuro, e durante la quale la scuola esprime l’unico e reale supporto che consente ai genitori qualche ora di libertà settimanale.
La problematica della transizione è comunque presente anche per le cosiddette persone autistiche “ad alto funzionamento” in cui le criticità riguardano la prosecuzione degli studi, la ricerca di un impiego o semplicemente il desiderio di indipendenza. Si stima infatti che soltanto in un 20% dei casi i ragazzi autistici ottengano un impiego, sempre sotto supervisione, mentre almeno l’80% di loro richiede assistenza e supporto continuo.
A questo proposito, il lavoro svolto dalla Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma ha visto la creazione e il successivo impiego di un training online gratuito, denominato TrASDition, rivolto ai genitori di ragazzi con autismo ad alto e basso funzionamento, per valutare l’impatto di un programma dedicato alla fase di transizione sul funzionamento adattivo, sui comportamenti ripetitivi e sui comportamenti problema di questi ragazzi e ragazze, nonché sulla riduzione dello stress genitoriale.
Lo studio, appena pubblicato dalla rivista «Psychiatry Research» (disponibile in inglese a questo link), ha coinvolto venti ragazzi con autismo, fra i 14 e i 20 anni, e le loro rispettive famiglie. Il programma non ha sostituito in alcun modo le terapie in atto, ma è stato utilizzato quale intervento complementare.
In sostanza TrASDition è consistito in un intervento psico-educativo rivolto al genitore sotto forma di video della durata di circa venti minuti, messi a punto da un team multidisciplinare composto da: neuropsichiatri infantili e psicologi. Nello specifico, il traning è stato articolato su sei moduli, ognuno dei quali focalizzato nella trattazione di argomenti particolarmente delicati per la fase di transizione, vale a dire Comunicazione, Abilità adattive, Relazioni interpersonali, Cambiamento, Programmazione giornaliere delle competenze e Sessualità.
Prima di iniziare il training, è stata avviata, da parte dell’équipe scientifica, una valutazione standardizzata delle abilità cognitive, adattive e comportamentali e socio-relazionali dei ragazzi e dei livelli di stress genitoriale dei genitori per determinarne la reale efficacia.
Terminato il training, della durata massima di sei mesi, si è ripetuta la medesima valutazione, al fine di valutare eventuali miglioramenti nelle competenze adattive e nei comportamenti disfunzionali dei ragazzi, nonché una riduzione dei livelli di stress parentale.
Lo studio ha evidenziato quindi un significativo miglioramento delle abilità adattive dei ragazzi e un’importante diminuzione dello stress genitoriale. Un risultato in linea con quanto precedentemente espresso in letteratura, ovvero che il coinvolgimento della famiglia in un programma specifico per la fase di transizione verso l’età adulta è positivamente correlato ad un miglioramento del funzionamento del ragazzo e, al tempo stesso, a una riduzione del carico psicologico sulla coppia parentale.
In particolar modo, per quanto concerne il funzionamento adattivo, e quindi le competenze dell’individuo nella vita di tutti i giorni, il training ha determinato un netto miglioramento in tutti i domìni (concettuale, pratico, sociale e generale) esplorati dallo studio, e infatti gran parte degli argomenti trattati nei video sono direttamente o indirettamente focalizzati sulle capacità adattive dei ragazzi con autismo e su come implementarle.
In conclusione, da questo studio del Gruppo Autismo di Tor Vergata risulta evidente come sia fondamentale garantire un adeguato supporto alle persone con autismo e alle loro famiglie, soprattutto in una fase come quella di transizione verso la vita adulta che, di per sé, rappresenta un momento delicato e, al tempo stesso, di grandi incertezze, per i ragazzi e le loro famiglie.
