Anita Pallara è una giovane donna, social media manager, esperta di strategia digitale, che ha la SMA (atrofia muscolare spinale), patologia che le causa una disabilità motoria grave. È quindi meno autonoma nello svolgere le attività quotidiane ed è in condizione di svantaggio nella partecipazione alla vita sociale, ma colma quotidianamente tale svantaggio con una grande dose di organizzazione, abnegazione e con la sua carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Grazie ad essa si muove, lavora, mangia, beve, viaggia: in poche parole esercita il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Tale diritto, però, ha subìto un colpo micidiale qualche giorno fa, quando la sua carrozzina è stata letteralmente distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza.
Anita, dunque, si era imbarcata a Bari, ma quando è sbarcata a Cagliari, ha riavuto la sua carrozzina elettronica personalizzata completamente inutilizzabile: joystick, braccioli e pedane per i piedi rotti, ammaccature e strappi sulla postura. «Senza la mia carrozzina non posso muovermi – spiega lei stessa -: è l’equivalente delle mie braccia e delle mie gambe, è la mia unica possibilità di autonomia. Se non posso assumere la postura corretta, provo dolore, faccio fatica a mangiare e bere autonomamente. Ora la mia carrozzina è distrutta ed è come se mi avessero amputata».
«Qualunque carrozzina – ha sottolineato Edno Gargano, legale di Anita Pallara -, compresa una sofisticata e personalizzata come quella di Anita, viene considerata, secondo la Convenzione di Montreal [“Convenzione per l’unificazione di alcune regole relative al trasporto aereo internazionale, firmata a Montreal il 28 maggio 1999”, N.d.R.] alla stregua di un bagaglio. Voglio inoltre ricordare che la legislazione italiana, come anche quella europea, non tutela in maniera soddisfacente i danni che subisce una persona con disabilità la cui carrozzina sia andata danneggiata o, peggio, distrutta, come nel caso di Anita. Intendiamo pertanto richiedere a Ryanair i danni patrimoniali, ma soprattutto non patrimoniali, riferibili al disagio patito, alla vacanza rovinata a lei e ai suoi cari: per Anita, infatti, la carrozzina non è un semplice mezzo di trasporto, ma fa parte di lei, è l’unico modo in cui riesce a muoversi e a interagire con il mondo circostante. Come studio legale cercheremo, con il suo caso, di fare giurisprudenza e, soprattutto, solleciteremo le Istituzioni, in particolar modo il Legislatore, affinché possa intervenire in maniera risolutiva su una problematica che non può più essere ignorata».
«Il sistema dei trasporti – ha aggiunto Pallara, che è anche presidente dell’Associazione Famiglie SMA – non percepisce ancora le persone con disabilità. In aereo, ma anche in treno, devi prenotare molto prima, ti caricano quando decidono loro, ti scaricano quando decidono loro. Sei un oggetto che viaggia, non una persona e questo è abilismo, è discriminazione a tutti gli effetti. È tempo di cambiare questa politica dei viaggi. Il Ministero dei Trasporti ha mai contattato una persona con disabilità per sapere com’è per noi viaggiare? Sarebbe ora che lo facesse!».
In seguito al danno subito, per permettere ad Anita la prosecuzione della vacanza, l’azienda produttrice le aveva inviato un joystick sostitutivo per cercare di tamponare la situazione. Impossibile, troppi danni: Anita e sua madre sono quindi dovute rientrare a casa, per poi potersi recare a Roma, dove aveva lasciato la sua vecchia carrozzina con la quale potrà riprendere a muoversi in attesa di capire cosa accadrà a quella distrutta.
Dal canto nostro seguiremo naturalmente gli sviluppi legali della vicenda. (S.B.)
Ringraziamo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) per la visibilità data a questa vicenda.