Per ragioni non ancora ben identificate, le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini (in alcuni Paesi del mondo tre volte più alta)
Non sempre è colpa delle molecole: la principale causa di inefficacia delle terapie farmacologiche è infatti la scarsa aderenza alle prescrizioni del medico e non è cosa di poco conto. Nella sola Europa, ad esempio, la non aderenza ai farmaci è la principale causa di morte per 200.000 persone. È per questo che è nato un progetto europeo di medicina innovativa, denominato BEAMER, che punta a creare un nuovo modello di cura per i pazienti, tenendo conto di tutti quei fattori che influenzano questi ultimi a comportamenti non corretti verso la terapia, capaci di influenzare in maniera negativa l’intero processo di cura.
Guidato da Pfizer, co-guidato da Merck KGaA (Darmstadt, Germania) e gestito dall’Università lusitana di Porto, il progetto quinquennale – che si chiama, come detto, BEAMER, ovvero BEhavioral and Adherence Model for Improvement quality, health outcomes and cost-efficiency of healthcaRe (“Modello comportamentale e di aderenza per migliorare la qualità, i risultati sanitari e l’efficienza in termini di costi dell’assistenza sanitaria”), riunisce ben ventotto partner europei del mondo accademico, delle Associazioni di pazienti e dell’industria. L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con la propria Fondazione FISM, ne è l’unico referente e contributore per il nostro Paese.
«Abbiamo dato prova – spiega a tal proposito Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica di AISM e della Fondazione FISM – di essere il partner ideale in progetti che considerano l’ecosistema della ricerca nella sua complessità e interezza, che comprendono fattori come la governance della ricerca, la collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, con un lavoro mirato non solo al raggiungimento di un fine economico, ma anche sociale e umano. All’interno della propria storia, infatti, l’AISM ha sempre tenuto in primo piano i bisogni, le esigenze e il punto di vista dei destinatari delle nostre azioni, ovvero le persone. Parliamo infatti di un’Associazione di persone che lavora con e per le persone con sclerosi multipla, ma con una prospettiva che va oltre, diventando un valore per tutti. Con il progetto BEAMER ci assumiamo quindi l’impegno di trovare soluzioni alle esigenze dei pazienti che possano diventare davvero salute e cura per tutti».
«L’importanza dell’aderenza terapeutica – sottolineano dall’AISM – è evidente, ad esempio, soprattutto nelle terapie per patologie croniche come la sclerosi multipla, malattia che riguarda soprattutto i giovani adulti. Questo aspetto, infatti, può determinare un impatto significativo sulla qualità della loro vita e sui risultati di salute, sull’evoluzione della malattia stessa oltre a incidere sui costi dell’assistenza sanitaria. È noto, del resto, che complessivamente la non aderenza alle cure genera un costo sanitario e sociale in Europa pari a circa 125 miliardi di euro in ricoveri, cure di emergenza e visite ambulatoriali, che potrebbero essere evitati. Nell’ultimo Barometro della Sclerosi Multipla, che abbiamo consegnato alle Istituzioni italiane nel maggio scorso [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], emerge come la sclerosi multipla non sia solo un’emergenza sanitaria, ma anche sociale, con un costo elevatissimo per la comunità, che raggiunge i 6 miliardi di euro l’anno tra costi diretti e indiretti. Una parte di questi costi potrebbero essere modificati grazie ai modelli innovativi del progetto BEAMER».
«Per superare questa sfida – aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM -, dobbiamo comprendere meglio i fattori sottostanti che causano questo fenomeno e lavorare a stretto contatto con le persone con sclerosi multipla e gli operatori sanitari, che saranno i principali beneficiari delle soluzioni proposte da BEAMER. Gli impatti positivi dello sviluppo e della diagnosi di farmaci di successo sono notevolmente ridotti, se i pazienti non seguono il loro regime di trattamento prescritto. Ci auguriamo pertanto che questo progetto fornisca gli strumenti per aiutare anche le persone con sclerosi multipla, oltre ai medici, ai sistemi sanitari e all’industria, migliorando i tassi di aderenza ai farmaci, nonché identificando e affrontando le esigenze dei pazienti. Questo progetto rappresenta dunque un’altra pietra miliare tra le #1000azionioltrelaSM che stiamo mettendo in campo nel momento in cui progettiamo la nuova Agenda delle Persone con Sclerosi Multipla, che ci porterà fino al 2025». (B.E. e S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.
