In occasione dell’undicesima Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi* del 9 febbraio scorso, è stato presentato, presso il Ministero della Salute, il documento conclusivo della Giuria della seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita”.
«La seconda “Conferenza di Consenso delle Associazioni” – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca di Bologna, promotore e presidente della Giuria della stessa Conferenza di Consenso – è il risultato di un lungo lavoro iniziato nel 2019 e che ha prodotto un documento riguardante persone con gravissima disabilità e non autosufficienza, comprese nella condizione di grave cerebrolesione acquisita, associata a disturbi cognitivo comportamentali. In esso si evidenzia che la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma che purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie Regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presìdi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale».
All’incontro di domani, cui porterà i propri saluti la deputata Sandra Zampa, in rappresentanza del ministro della Salute Speranza, interverranno i promotori dell’iniziativa, vale a dire Paolo Fogar, presidente della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), Gian Pietro Salvi, presidente della RETE (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e Maria Vaccari, presidente dell’Associazione Gli Amici di Luca. Ad esporre il documento sarà il citato Fulvio De Nigris, con Roberto Piperno, neurologo e fisiatra del Comitato Tecnico-Scientifico, mentre Matilde Leonardi, neurologa dell’Istituto Besta di Milano, illustrerà la recente Mozione sulle gravi cerebrolesioni acquisite presentata dalla deputata Fabiola Bologna e approvata in Parlamento.
Il documento, inoltre, sarà poi diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori, dalla FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) alla FNOMCEO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), dall’INAIL all’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), dalla Regione Emilia Romagna al Comune, l’Azienda USL e l’Università di Bologna, fino ad Exposanità.
«Le associazioni dei familiari – aggiunge De Nigris – rivendicano tra l’altro una conformità territoriale nei percorsi di cura, un coinvolgimento come professionisti qualificati nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, per l’offerta dei servizi nelle “Case di Comunità” e nelle azioni strategiche del prossimo “Patto per la Salute”, oltre al ripristino di un tavolo di confronto presso il Ministero della Salute e alla costituzione di un Osservatorio Nazionale sulle Gravi Cerebrolesioni Acquisite». (S.B.)
*A seguito di un incidente stradale, Eluana Englaro ha vissuto in stato vegetativo per diciassette anni, fino alla morte avvenuta il 9 febbraio 2009. Il suo caso diede vita a una lunga vicenda giudiziaria tra la famiglia sostenitrice dell’interruzione del trattamento e la giustizia italiana, diventando, sul finire della vicenda, anche un caso politico. La Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 novembre 2010 ha stabilito che il 9 febbraio di ogni anno, coincidente appunto con la data del decesso di Eluana, diventasse la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi.
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