Sta per tornare la Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tradizionale appuntamento annuale organizzato dall’Associazione Parent Project, giunto alla sua diciannovesima edizione. Accadrà, in modalità streaming, da dopodomani, giovedì 17 a domenica 20, e il tema scelto sarà Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe, per rappresentare l’ininterrotta tensione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella scienza e nella sfera sociale.
«Negli ultimi decenni – sottolineano da Parent Project – la grande rete che fa riferimento alla nostra Associazione ha iniziato ad aprire strade che non esistevano ancora e, nel tempo, le mappe che ci guidano sono sempre in evoluzione. La ricerca compie passi in avanti, ampliando la mappa delle conoscenze condivise e al contempo, lo scenario delle distrofie di Duchenne e di Becker continua gradualmente a cambiare, allargando gli orizzonti: i bambini e ragazzi di oggi, dunque, sono chiamati a fare progetti e a disegnare la loro strada personale nel mondo».
Nel dettaglio del programma della Conferenza, i più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati all’interno di sessioni di carattere scientifico alle quali si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora), insieme a sessioni riguardanti gli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette di pazienti e familiari.
In particolare, il 17 febbraio sono previste le prime sessioni parallele sull’integrazione, la relazione con fratelli e sorelle, le leggi e i diritti, con testimonianze di persone con la distrofia di Becker.
Venerdì 18, quindi, vi sarà la panoramica dedicata alle terapie avanzate, quale il cosiddetto “editing genomico”, insieme ad altri approcci innovativi emersi negli ultimi anni, il tutto seguite da ulteriori sessioni parallele su domotica, fisioterapia, nutrizione e problematiche di salute correlate alle distrofie di Duchenne e Becker.
E ancora, sabato 19 una sessione sui progetti scientifici supportati da Parent Project e la “sessione poster”, con la possibilità di interpellare direttamente i ricercatori coinvolti, mentre nel pomeriggio si parlerà del ripristino della distrofina – la proteina la cui assenza e carenza causa risapettivamente la distrofia di Duchenne e quella di Becker – attraverso gli approcci della terapia e della correzione genica, intervallate da una tavola rotonda dedicata alla costruzione dell’autonomia, con una sessione parallela sull’affettività e la sessualità.
Infine, domenica 20, è in programma una tavola rotonda sull’impatto del Covid nella vita quotidiana, nonché una sessione sui trial clinici per la distrofia di Becker, un’altra tavola rotonda sull’approvazione dei farmaci e un’ultima sessione scientifica sul tema Migliorare la salute muscolare, contrastare l’infiammazione e la fibrosi. (S.B.)
È possibile iscriversi alla Conferenza attraverso il modulo disponibile a questo link in cui è presente il programma completo e tramite il quale si potranno anche seguire i lavori. L’evento verrà inoltre trasmessa in streaming in italiano e inglese sui canali social di Parent Project (ad esempio a questo link). Per ogni ulteriore informazione: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
