La copertina del libro di Lucia Marotta che verrà presentato il 21 febbraio
Sono ben quattro gli eventi promossi per la prossima settimana dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in occasione di quella che si caratterizzerà come una vera e propria settimana di celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.
Si incomincerà infatti lunedì 21 febbraio, con un convegno online, organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, durante il quale è prevista anche la presentazione del libro di Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, intitolato Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica (a questo link il programma completo). Si proseguirà martedì 22, con il convegno ECM La sindrome di Sjögren primaria (Prima parte), promosso insieme al Servizio Complesso di Reumatologia della Città della Salute e della Scienza di Torino, e giovedì 24, con un corso formativo rivolto ai farmacisti, in collaborazione con la Fondazione Farma Academy, per concludere il 28 febbraio con l’incontro La riabilitazione nelle Malattie Rare: la sindrome di Sjögren primaria sistemica, in partnership con l’AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia).
Quattro appuntamenti, dunque, per sensibilizzare e informare su una malattia complessa e degenerativa, chiedendo a gran voce l’inserimento di essa come Rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza).
Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso devono lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren primaria sistemica, essa non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione ANIMASS, fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: animass.sjogren@fastwebnet.it.
