Una bimba con Malattia Rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
«Come ANFFAS auspichiamo che questa Giornata riesca realmente ad accrescere la consapevolezza sulle Malattie Rare, specie quelle ad alta complessità tra le quali quelle in cui scaturiscono disabilità intellettive e del neurosviluppo, sollecitando le preposte Istituzioni a dare concreta attuazione alla Legge recentemente approvata attraverso l’adozione del Testo Unico sulle Malattie Rare ed evitando che, come spesso accade, tali importanti previsioni rimangano poi solo sulla carta e non abbiano un reale e positivo impatto nella vita materiale delle persone destinatarie di tali norme e dei loro familiari»: lo dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in una nota diffusa in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio, evento di cui ci siamo già ampiamente occupati in questi giorni in altre parti del giornale.
Nel ricordare anche lo slogan scelto dalla Federazione Europea Eurordis per questa quindicesima Giornata delle Malattie Rare (Share Your Colours, ovvero “Condividi i tuoi colori”), l’ANFFAS fa pertanto riferimento al significato ancora più importante che caratterizza l’evento di quest’anno, essendo passato solo qualche mese dall’approvazione della Legge 175/21, meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare e della quale ci siamo occupati a suo tempo anche sulle nostre pagine. «Grazie a tale norma – sottolineano dall’Associazione – dovrebbe essere garantita, tra le altre misure ivi previste, l’omogeneità sull’intero territorio nazionale della presa in carico – diagnostica, terapeutica, assistenziale e personalizzata – delle persone con Malattia Rara».
Altro importante richiamo è quello alla recente Risoluzione delle Nazioni Unite A/RES/76/132 (Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families, ossia “Affrontare le sfide delle persone che convivono con una Malattia Rara e delle loro famiglie”), la prima, come avevamo riferito, che ha riconosciuto, a livello internazionale, i diritti di oltre 300 milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una Malattia Rara, unitamente ai loro familiari, promettendo una maggiore integrazione delle stesse Malattie Rare nell’agenda e nelle priorità del sistema dell’ONU.
«Il tutto – concludono dall’ANFFAS – assume ancor maggiore rilievo per la nostra organizzazione che proprio in esito alla Riforma del Terzo Settore, nelle modifiche apportate agli Statuti di tutti gli Enti aderenti alla nostra rete associativa, ha voluto inserire espressamente tra le finalità il riferimento alle disabilità intellettive e del neurosviluppo legate ad una malattia definita “rara”. Ciò anche in vista di un nostro rinnovato e più diretto impegno su questa tematica, ampliando le collaborazioni già in essere, sui temi della ricerca, ad esempio, attraverso la Fondazione Telethon, o sulle comuni iniziative portate avanti con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare». (S.B.)
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