Una realizzazione grafica dedicata alla teleconsulenza cardiaca
Nell’àmbito della quarta edizione del Bando Fondazione Roche per i pazienti – Accanto a chi si prende cura, un premio è andato a Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), per un progetto che intende offrire un servizio di teleconsulenza cardiaca gratuita a persone con quelle forme di distrofia, allo scopo di valutarne la condizione di salute, la presenza e il grado di deficit cardiaci, e in base ai risultati emersi tracciare un piano d’intervento, con programmazione di visite e follow-up.
«Questo progetto – spiega la coordinatrice Tiziana D’Auria, assistente sociale che gestisce il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project – risponde ad un bisogno importante della nostra comunità. La gestione del cuore, infatti, ha una valenza fondamentale nelle distrofie di Duchenne e Becker, ma la maggior parte dei Centri Clinici non dispone ancora di una competenza specifica su tali patologie. L’iniziativa, dunque, permetterà ai nostri pazienti di effettuare un teleconsulto cardiologico approfondito almeno una volta all’anno, oltre a creare occasioni di informazione e formazione rivolti alle famiglie e ai clinici del territorio sulla gestione cardiaca di chi soffre di Duchenne o Becker».
«Per noi – aggiunge Luca Genovese, presidente di Parent Project – quella della telemedicina è una prospettiva importante, specie come strumento per raggiungere i territori meno collegati ai Centri Clinici. Poter portare avanti questo progetto significa, per la nostra Associazione, continuare ad affiancare in tutta Italia pazienti che potranno contare su un clinico di riferimento per problematiche che, ad oggi, non sempre vengono prese in carico in una modalità corretta e condivisa».
La quarta edizione del Bando della Fondazione Roche ha premiato in totale ventidue progetti provenienti da tutta Italia, candidati per le Aree Onco-ematologia, Neuroscienze-oftalmologia e Malattie Rare ai quali è stato destinato un finanziamento complessivo di 500.000 euro. I progetti stessi sono stati selezionati e valutati da VITA Impresa Sociale, in qualità di partner esterno e indipendente della Fondazione Roche, sulla base di vari criteri (chiarezza nella descrizione; impatto dei benefìci attesi per le famiglie, i pazienti e la comunità; collaborazione e lavoro di rete con altre Associazioni di pazienti, Fondazioni e/o Istituzioni nazionali e locali; sostenibilità e collaborazione con il Sistema Salute e le Istituzioni Pubbliche; innovatività e attenzione verso il tema del digitale; adeguatezza delle risorse dedicate; trasferibilità e replicabilità del servizio proposto). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
