Ci rivolgiamo con questa nostra direttamente alla ministra per le Disabilità Erika Stefani. Le persone con disabilità e i loro familiari aspettano da tredici anni l’attuazione della Legge 18/09, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Anni di attese, speranze e sogni infranti, puntualmente, di fronte all’enorme discrepanza tra la normativa vigente e l’applicazione di essa.
L’approvazione della Legge Delega al Governo in materia di disabilità dello scorso dicembre [Legge 227/21, N.d.R.], nonché le recenti Linee Guida sul collocamento mirato, hanno rinnovato quella speranza, ma indotto anche molte preoccupazioni. Vediamo infatti, da più parti, il tentativo di snaturare il concetto, fondamentale, di Vita Indipendente. Attuare percorsi di Vita Indipendente significa mettere in atto le «misure, gli interventi, le modalità organizzative che concorrano al dignitoso permanere presso il proprio domicilio, o alla realizzazione del proprio progetto di vita all’esterno della famiglia di origine, o a percorsi di deistituzionalizzazione», come recita il secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.
Il diritto alla Vita Indipendente (diritto strumentale a tutti gli altri), sancito dall’articolo 19 della citata Convenzione ONU, è inscindibile dalla personalizzazione del percorso di vita. Riconoscere il diritto alla Vita Indipendente e non il Progetto personalizzato nel mondo di tutti, è come riconoscere il diritto alla salute senza poi essere curati, il diritto al voto senza poter votare, il diritto all’istruzione senza un insegnante. Un diritto, infatti, è di tutti, o non è un diritto.
Questo, per le persone con disabilità, per le loro famiglie e per la società tutta del nostro Paese, è un momento storico. Lei, ministra Stefani, può sostenere il nostro sogno e le vite – vite, non semplici esistenze – di tante persone con disabilità. Può far sì che i Decreti Attuativi prevedano, ai sensi dell’articolo 5, lettera c della Legge Delega, i Progetti personalizzati di Vita Indipendente come servizio di base del sistema integrato dei servizi sociosanitari, mediante la riconversione delle risorse attualmente destinate all’istituzionalizzazione in servizi a supporto della domiciliarità e alla vita indipendente.
Siamo certi che se fossero le persone con disabilità a scrivere quei Decreti Attuativi, esse chiederebbero di poter scegliere dove e con chi vivere, proprio come hanno fatto durante la stesura della Convenzione ONU.
È arrivato il momento di spostare l’attenzione e le risorse sui sostegni. È arrivato il momento di spostare l’attenzione e le risorse dai luoghi speciali al mondo di tutti. È arrivato il momento di favorire la deistituzionalizzazione e di prevenire l’istituzionalizzazione, come recita la stessa Legge Delega sulla disabilità.
Vogliamo che i nostri figli/fratelli/sorelle abbiano il diritto di scegliere la vita che desiderano e di viverla dove e come desiderano con gli adeguati sostegni che sono loro necessari. Vogliamo che siano i vostri vicini di casa, i vostri colleghi di lavoro, l’amico che ritrovate in palestra o lo sconosciuto seduto accanto a voi al cinema o a teatro. Vogliamo che le loro vite siano piene e anche complicate e impegnative come le nostre, ma libere. Non c’è libertà tra quattro mura. L’unico luogo per le persone con disabilità è, come per lei, ministra Stefani, e per tutti noi, il mondo.
Il Comitato 162 Piemonte (ove il riferimento a 162 riguarda la Legge 162/98) è nato nel dicembre del 2016 , conta oggi su oltre duecento famiglie e ha come obiettivo quello di promuovere la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, presso le famiglie, le associazioni di famiglie, la politica e, più in generale le istituzioni, non solo del Piemonte, in collaborazione con analoghi comitati. Si propone, inoltre, di incentivare l’adozione di politiche sociali inclusive, basate sulla progettazione personalizzata e partecipata, affinché le persone con disabilità possano effettivamente scegliere dove e con chi vivere nella società come qualunque altro cittadino e cittadina.
