Il manifesto della Giornata Mondiale della Sclerodermia di domani, 29 giugno, promossa dalla FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee della Sclerodermia, all’insegna del messaggio “Find the light to Bloom”(letteralmente “Trova la luce per sbocciare”)
Domani, 29 giugno, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, nota anche come sclerodermia, malattia rara e cronica del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni [della Giornata Mondiale si legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.].
L’obiettivo di questo evento è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli importanti bisogni delle persone affette da questa grave malattia, con l’ambizioso fine di migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità di vita dei pazienti.
La sclerodermia – il cui termine significa letteralmente “pelle dura” – è una patologia che colpisce maggiormente le donne in età compresa fra i 30 e i 50 anni, ma può manifestarsi anche in età pediatrica e in adolescenza. La diagnosi precoce e il riconoscimento tempestivo dei sintomi rappresentano ad oggi gli strumenti più efficaci per prevenire e curare precocemente eventuali complicazioni.
Find the light to Bloom (letteralmente “Trova la luce per sbocciare”) è la campagna della quattordicesima Giornata Mondiale della Sclerodermia, lanciata dalla FESCA, la Federazione delle Associazioni Europee della Sclerodermia, all’insegna di un messaggio di speranza e di rinascita per tutti i pazienti e le loro famiglie.
La nostra Associazione [GILS-Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, N.d.R.], membro fondatore della FESCA, da quasi trent’anni si impegna quotidianamente a sostenere i malati e le loro famiglie attraverso attività di informazione e formazione incentrate sull’importanza della diagnosi precoce, di cui si è detto, al fine di sensibilizzare la popolazione e dialogare con le Istituzioni sui bisogni e la tutela dei diritti dei malati.
Nell’ultimo decennio abbiamo investito oltre 3 milioni di euro in progetti di ricerca e formazione e i nostri rappresentanti siedono ai tavoli di lavoro nazionali e internazionali, portando la voce dei pazienti a convegni medici e scientifici e collaborando allo sviluppo di nuovi farmaci e di linee guida internazionali.
È già in calendario il nostro prossimo appuntamento di sensibilizzazione, che coinciderà con la Giornata Nazionale del Ciclamino del 25 settembre, una domenica di raccolta fondi che come ogni anno colora con i propri ciclamini, fiore simbolo della nostra Associazione, tantissime piazze in tutta Italia. Un’ulteriore occasione per far fiorire l’informazione sulla sclerosi sistemica, sostenere la ricerca scientifica e dare speranza a tutti i malati. E seguirà anche un evento al Parlamento Europeo, che ha patrocinato la Giornata Mondiale di domani.
