Tornerà quest’anno in presenza la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, documento che verrà reso pubblico nella mattinata di dopodomani, 6 luglio, a Roma (Centro Congressi Roma Eventi Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta, 4, ore 10.40), da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, inserendosi inoltre nella cornice della Convention MonitoRare, una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del “sistema Malattie Rare”, alle Associazioni, ai pazienti e alle famiglie.
La giornata, dunque, prevede la plenaria di apertura della Convention MonitoRare alla presenza tra gli altri di Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute, di Brando Benifei, vicepresidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Disabilità nel Parlamento Europeo, di Yann Le Cam, direttore esecutivo di Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare, delle senatrici Paola Binetti, Annamaria Parente e Maria Domenica Castellone, dei deputati Paolo Tiramani e Marcello Gemmato, di Romano Astolfo di UNIAMO e di Annalisa Scopinaro, presidente della stessa Federazione UNIAMO.
Nel pomeriggio, quindi, sono in programma una serie di workshop plenari e paralleli dedicati all’approfondimento dei dati pubblicati dal Rapporto MonitoRare e all’individuazione di percorsi virtuosi per arrivare a un’equità di trattamento in tutto il Paese.
Con il Rapporto MonitoRare, giunto alla sua ottava edizione, UNIAMO intende fornire il quadro di riferimento sull’epidemiologia, sull’accesso alla diagnosi, alle terapie, all’assistenza, nonché sulla ricerca e anche sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale. «Oltre alla sistematizzazione di tutti i dati – sottolinea Annalisa Scopinaro – il nostro Rapporto dà spazio a molti approfondimenti. Le novità di quest’anno riguardano un intero capitolo dedicato alla galenica, protagonista anche nella Legge 175/21 [il cosiddetto “Testo Unico sulle Malattie Rare”, N.d.R.], e vari esempi di esperienze regionali specifiche, una per sezione».
«La Convention del 6 luglio – aggiunge – sarà un’occasione unica per mettere a confronto portatori d’interesse pubblici e attori privati, a partire dal punto di vista delle persone con Malattia Rara, vere protagoniste dell’evento. In continuità inoltre con lo scorso anno, la veste grafica è stata conseguentemente uniformata e si è studiato per questa edizione il nuovo logo del Rapporto. La versione online sarà resa fruibile grazie all’apertura a pop-up dei vari approfondimenti, che non appesantiranno quindi la lettura». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo della Convention MonitoRare del 6 luglio. A quest’altro link l’elenco di coloro che con i propri dati hanno contributo all’elaborazione dell’VIII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia Per ulteriori informazioni: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).
