Una persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), insieme a un assistente informatico
«La gravità della SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e la rapida evoluzione di tale malattia – si legge in una nota diffusa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) – sono stati oggetto di una disamina posta dalla nostra componente ligure in questi due lunghi anni di pandemia. E la Regione Liguria ha accolto l’istanza. D’ora in poi, dunque, una volta presentata la domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile, al fine di ottenere l’indennità di accompagnamento, tutte le persone con SLA della Liguria potranno immediatamente presentare la domanda per accedere al contributo della gravissima disabilità».
I malati di SLA in Liguria sono attualmente circa 160 dei quali il 70% in condizione di non autosufficienza gravissima con mancanza di autonomia totale. La durata della malattia, com’è noto, è variabile, tra i due e i cinque anni dal momento della diagnosi, ma in alcuni casi il decorso è molto più veloce, facendo sì che in pochi mesi la persona perda ogni forma di autonomia (motoria, respiratoria, deglutitoria, comunicativa).
«Al fine di garantire una qualità di vita dignitosa alle persone con la SLA – dichiara Anna Cecalupo, referente dell’AISLA di Genova e delegata al Tavolo Tecnico Regionale -, è necessaria una risposta assistenziale immediata, capace di contrastare l’impoverimento del contesto familiare al momento del manifestarsi della malattia. Al pari è fondamentale assicurare le necessarie risorse economiche, con lo strumento dell’assegno di cura, dell’indennità di accompagnamento e dell’invalidità. Nonostante l’emergenza pandemica, Maria Luisa Gallinotti, dirigente della Regione Liguria, non ha mai fatto mancare il suo ascolto attento e ha accolto la nostra istanza, comprendendone la priorità di sostegno rivolta proprio alla domiciliarità».
«Tra le nostre sfide più impegnative – sottolineano infatti dall’AISLA – c’è proprio quella di tenere sempre presente, ogni giorno, un confronto diretto in una malattia rara e considerata inguaribile e dalle cause ignote. Supportare le persone affette da SLA e le loro famiglie è fondamentale nel contributo ad un miglioramento della qualità della vita. Ed è per questo che la nostra Associazione promuove costantemente la tutela e l’assistenza, oltreché la cura delle persone malate di SLA in un’ottica dove la Vita è al centro».
«Una celebre citazione dell’uomo d’affari Harvey MacKay – concludono dall’Associazione – dice: “Il tempo è gratis ma è senza prezzo. Non puoi possederlo ma puoi usarlo. Non puoi conservarlo ma puoi spenderlo. Una volta che l’hai perso non puoi più averlo indietro”. Con questa consapevolezza, quindi, la Regione Liguria e la nostra Associazione hanno scritto una nuova pagina per l’assistenza delle famiglie con SLA». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AISLA, Valentina Tomirotti (vtomirotti@aisla.it), Elisa Longo (elisa.longo@live.com).
