Il logo dello studio internazionale InSCI (“International Spinal Cord Injury Survey” ossia “Indagine internazionale sulle lesioni al midollo spinale”)
Nata per la tutela dei cittadini che abbiano subito una lesione al midollo spinale o una grave cerebrolesione, promuovendo azioni di rieducazione funzionale e di recupero civile a favore degli stessi, la Fondazione Serena-Olivi di Perugia, presieduta da Raffaele Goretti, ha deciso, in stretto rapporto con le Unità Spinali Unipolari italiane e con la FAIP (già Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, oggi Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), di abbracciare un impegnativo percorso, sostenendo economicamente, per il triennio 2020-2023, un’iniziativa di grande spessore riguardante appunto la vita delle persone lesione al midollo spinale.
Si tratta della partecipazione italiana allo studio internazionale InSCI (acronimo che sta per International Spinal Cord Injury Survey ossia “Indagine internazionale sulle lesioni al midollo spinale”) promosso dall’ISCoS, la Società Internazionale sulle Lesioni Spinali e dall’ISPRM, la Società Internazionale di Medicina Fisica e Riabilitazione. Lo farà, la Fondazione perugina, attraverso il finanziamento di una borsa di studio che sosterrà l’organizzazione infrastrutturale del Centro di Coordinamento Nazionale, una borsa di studio in ricordo di Fulvio Santagostini, indimenticato attivista per i diritti delle persone con disabilità, scomparso nel 2017, che fu tra i primi a battersi per la realizzazione dell’Unità Spinale Unipolare all’Ospedale Niguarda di Milano, oltre fondare in seguito l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e ad essere presidente della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità).
«Questa nostra iniziativa – spiegano dalla Fondazione Serena-Olivi – prende le mosse da una grande collaborazione internazionale, che si è costituita attraverso una vasta “community” che coinvolge operatori della salute impegnati nella gestione globale delle necessità sanitarie e sociali delle persone con lesione al midollo spinale: Società Scientifiche Internazionali del settore, Associazioni e Federazioni Nazionali di persone con lesione midollare, per supportare l’implementazione delle raccomandazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), elaborate e pubblicate nel volume International Perspectives on Spinal Cord Injury».
A proposito dello studio InSCI, viene sottolineato che «il programma di esso sviluppa un approccio innovativo, con l’obiettivo anche di proporre una metodologia utile ad intercettare i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale, per fornire la base di conoscenza necessaria a sostenerne i diritti e per lo sviluppo dei “progetti per la vita indipendente”. Dopo una fase “pilota”, dunque, conclusasi recentemente, nel 2023 partirà la rilevazione che consentirà di raccogliere simultaneamente informazioni comparabili e multidimensionali da vaste aree del mondo, allo scopo di individuare e descrivere i fattori correlati a tutti gli aspetti della vita delle persone con lesione midollare, dalla necessità di utilizzo di sistemi sanitari per la cura e riabilitazione, al tema più ampio del mantenimento della salute e del benessere, e le possibilità o gli ostacoli rilevabili nell’esercitare le funzioni complessive della vita».
L’iniziativa della Fondazione Serena-Olivi è stata presentata il 21 luglio scorso, durante una conferenza stampa a Perugia. (S.B.)
Ringraziamo la FAIP per la collaborazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fondazioneserenaolivi.it; presidenza@fondazioneserenaolivi.it.
