Emily è una donna inglese con la sclerosi multipla, malattia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che è una delle più gravi del sistema nervoso centrale, e che colpisce maggiormente proprio le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini
La SIN (Società Italiana di Neurologia) ha annunciato nelle scorse settimane la pubblicazione, da parte dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), delle sue prime Linee Guida sulla Sclerosi Multipla, elaborate in questi ultimi anni da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da diciannove specialisti, rappresentanti di dieci Società Scientifiche, e da un esponente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il coordinamento metodologico della Fondazione GIMBE.
Il Gruppo di Lavoro per le Linee Guida ha coinvolto tutte le professionalità impegnate nella gestione della sclerosi multipla, tenendo presente nella composizione della squadra delle conoscenze sulla malattia dei singoli specialisti, della loro professionalità, del loro ruolo istituzionale e della possibilità di gestire gli eventuali conflitti di interesse.
Il documento, pubblicato come detto dall’ISS, si è basato sulle Linee Guida elaborate dal NICE del Regno Unito (National Institute for Health and Clinical Excellence) e, per quanto riguarda la terapia, dall’Ectrims/EAN (European Committe for Treatment and Research in Multiple Sclerosis/European Academy of Neurology) (Ectrims/EAN), ma è stato interamente adattato alla realtà italiana e aggiornato in base alle più recenti pubblicazioni sull’argomento.
«È un risultato eccellente – dichiara Alfredo Berardelli, presidente della SIN – quello raggiunto della nostra società, proprio in vista della Giornata della Neurologia, che si celebrerà in tutta Italia il 22 settembre, e sono molto contento. Ringrazio tutto il gruppo di lavoro della SIN, l’AISM, la Fondazione GIMBE, i revisori esterni e in generale tutti coloro che lavorano nel campo della sclerosi multipla, certo del contributo fondamentale che queste Linee Guida porteranno agli specialisti che su tutto il territorio sono impegnati nella presa in carico delle persone affette da questa malattia».
«Con la pubblicazione delle Linee Guida sulla Sclerosi Multipla nel Sistema Nazionale Linee Guida – sottolinea dal canto suo Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE –, la SIN ha raggiunto un grande traguardo, grazie all’impegno costante di tutti i componenti del Gruppo di Lavoro e nonostante il forte rallentamento di tutte le attività extra-assistenziali causato dalla pandemia. Grazie al rigoroso processo di adattamento nazionale e aggiornamento delle Linee Guida NICE, il nostro Servizio Sanitario Nazionale oggi può contare su uno standard clinico-assistenziale di elevata qualità metodologica per l’assistenza ai pazienti con sclerosi multipla».
La prima versione delle Linee Guida è stata esaminata da trentacinque revisori esterni, medici e rappresentanti delle professioni sanitarie e dell’AISM, per potere ottenere una versione finale completamente condivisa dal mondo che si occupa in Italia della malattia. Il lavoro è iniziato nel 2018, con periodiche riunioni del Gruppo di Lavoro a Bologna con l’assistenza di GIMBE, e poi durante la pandemia con molto lavoro a casa e riunioni in remoto.
«Queste Linee Guida – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che affianca l’AISM – rappresentano uno strumento importante per affermare pienamente il diritto alla salute delle persone con sclerosi multipla, rafforzando la capacità della rete di riferimento di mettere in campo pratiche che siano consolidate, riconosciute e validate, anche a tutela degli stessi operatori sanitari, oltre che delle persone con sclerosi multipla, andandosi a combinare con i PDTA (Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) di riferimento regionali e nazionali e con gli altri riferimenti per la presa in carico della sclerosi multipla. In questo modo viene rafforzata l’appropriatezza e la qualità delle risposte».
Alcune importanti osservazioni sono arrivate dal CNEC, il Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicurezza delle Cure dell’Istituto Superiore di Sanità, e l’ultimo anno è stato dedicato a rispondere e a modificare il testo come indicato dal CNEC stesso.
Le 181 pagine delle Linee Guida contengono indicazioni in merito alla diagnosi, al supporto e coordinamento dell’assistenza, al trattamento delle ricadute, alla disamina dei fattori che possono influenzare la comparsa di ricadute o la progressione della malattia, ai farmaci che sono in grado di modificarne il decorso, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche e alla necessità di rivalutare periodicamente i pazienti.
«Come AISM – ricorda il presidente nazionale dell’Associazione Francesco Vacca – abbiamo creduto in questo lavoro, lo abbiamo sostenuto e abbiamo partecipato direttamente all’elaborazione di queste Linee Guida, mettendo in campo tutta la conoscenza e l’esperienza che parte dai bisogni delle persone. È un risultato molto importante per la comunità della sclerosi multipla, che si colloca a pieno titolo nella nostra Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, intervenendo in particolare sulle priorità legate alla presa in carico in tutte le sue declinazioni operative. Nello stesso tempo le Linee Guida toccano gli ambiti dell’informazione, della comunicazione, delle competenze ed empowerment, rafforzando l’alleanza tra le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e i neurologi di riferimento».
Le Linee Guida, in realtà, rispecchiano quello che viene usualmente eseguito nei numerosi Centri sulla sclerosi multipla diffusi sul territorio nazionale. Sono quindi di grande importanza perché costituiscono un chiaro e preciso punto di riferimento per la pratica clinica, per il Servizio Sanitario Nazionale e per tutti coloro che sono coinvolti nella gestione delle persone con sclerosi multipla. Esse verranno aggiornate ogni due anni o anche quando se ne ravviserà la necessità per importanti novità che potranno emergere nel prossimo futuro.
«Siamo convinti – commenta Gianluigi Mancardi, coordinatore di tutto il gruppo di lavoro della SIN – che saranno uno strumento molto utile per migliorare ulteriormente la cura alle persone con sclerosi multipla e siamo molto orgogliosi che la nostra Società Scientifica abbia saputo percorrere la lunga e difficile strada che porta all’elaborazione di Linee Guida approvate dall’Istituto Superiore di Sanità».
Il documento si rivolge a tutti a coloro che sono affetti dalla malattia e anche a tutte le figure professionali di medici specialisti che ruotano intorno alle persone con sclerosi multipla, nonché a tutti gli operatori sanitari e familiari che affrontano quotidianamente i numerosi e complessi problemi che la malattia pone.
«Le Linee Guida – annota in conclusione Claudio Gasperini, responsabile del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla della SIN – sono state elaborate non solo per le indicazioni sulla terapia medica, ma anche per la definizione di raccomandazioni sul percorso diagnostico, sul coordinamento dell’assistenza, sulla terapia sintomatica e riabilitativa».
L’obiettivo finale, dunque, è stato quello di uniformare sul territorio nazionale i comportamenti di coloro che si occupano di sclerosi multipla, fornendo indicazioni precise sulle azioni che devono essere intraprese al fine di migliorare ulteriormente l’assistenza alle persone affette da tale malattia.
Ricordiamo ancora il link al quale accedere, per consultare le Linee Guida sulla Sclerosi Multipla.
