Un bimbo con la distrofia muscolare di Duchenne insieme alla madre
Come abbiamo già riferito in altra parte del giornale, domani, 7 settembre, si celebrerà in tutto il mondo la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, importante evento promosso dal 2014 dall’organizzazione internazionale World Duchenne Organization (nota in precedenza come United Parent Projects Muscular Dystrophy), con l’obiettivo di dare sempre più visibilità a questa malattia genetica rara che porta a una progressiva degenerazione muscolare.
Per l’edizione di quest’anno, come ricorda l’Associazione Parent Project, la World Duchenne Organization intende porre in particolare l’attenzione sul tema delle donne, dalle madri portatrici agli aspetti clinici e genetici, dalle madri come caregiver primarie alle bambine e alle ragazze che convivono con la Duchenne, dai membri della famiglia quali le sorelle, le nonne, le zie, le mogli e le fidanzate, alla rete di supporto al femminile, fino alle donne nella scienza e quali leader di tutela (advocacy leader) delle persone con la Duchenne.
Il tema verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale che si terrà proprio nel pomeriggio di domani, mercoledì 7 settembre (ore 15.00). (S.B.)
I dettagli dell’evento digitale globale internazionale promosso per domani, 7 settembre, dalla World Duchenne Organization, sono disponibili nel sito dedicato. Per ulteriori informazioni generali: e.poletti@parentproject.it (Elena Poletti).
