Una realizzazione grafica dedicata alla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” o sul “Durante e Dopo di Noi”
Si terrà nella mattinata del 16 settembre (ore 9.30-13), presso l’Auditorium di Orbetello (Grosseto), il convegno intitolato La persona con disabilità di fronte al futuro: le Fondazioni tipologia ed esperienze (a questo link il programma completo). A promuoverlo, in collaborazione con le Istituzioni territoriali, è stata l’Associazione Oltre lo Sguardo, alla cui presidente Elena Improta cediamo la parola per presentare i temi dell’incontro.
«Come sarà il mio futuro quando voi non sarete più al mio fianco?»: per una volta proviamo a girare la domanda e ad entrare nel sentire delle persone con disabilità.
Si parla ormai da anni di “Durante e Dopo di Noi”, ove “Noi” sta per noi familiari, genitori, sorelle e fratelli, parenti più prossimi, spesso dimenticandoci di ascoltare realmente il pensiero – a volte esplicitato verbalmente e a volte con il non verbale – delle stesse persone con disabilità. Se fossero loro a parlare? «“Durante e Dopo di Voi” il mio futuro lo immagino così…».
Torniamo a mettere la persona al centro delle sue scelte, soprattutto sforzandoci di costruirgli delle basi solide affinché il suo futuro sia effettivamente sostenibile dal punto di vista economico ed esigibile dal punto di vista del diritto a una vita dignitosa, in un ambiente confortevole e familiare, in un contesto sociale non solo accogliente superficialmente, ma realmente integrato con i bisogni di chi vive una condizione di diversità.
La filosofia di fondo della Legge 112/16, la cosiddetta “Legge sul Dopo di Noi”, è quella di garantire alle persone in condizioni di disabilità grave, dopo la morte dei loro familiari-caregiver, una vita adulta, integrata nel tessuto sociale, che rimanga il più possibile simile a quella fino ad allora vissuta nei rispettivi nuclei familiari, evitando l’istituzionalizzazione in grandi strutture dedicate.
A livello nazionale, tuttavia, si assiste ad una forte disomogeneità di attuazione della Legge tra le diverse Regioni (intesa come effettivo e puntuale utilizzo delle risorse attribuite).
La Regione Toscana, ad oggi, è stata fra quelle più virtuose in tale àmbito, ad esempio tramite il cohousing [residenza condivida, N.d.R.], con azioni di supervisione e monitoraggio “leggero”, ossia con la strutturazione di un gruppo appartamento continuativo, dopo le prime attività, anche diurne, abilitative, propedeutiche alle fasi residenziali, di conoscenza e condivisione.
Le persone con disabilità hanno risposto con entusiasmo e motivazione, ma in corso d’opera è emersa la necessità di rivedere e riadattare le regole interne del gruppo e le singole attività programmate, per rispondere al meglio alle esigenze di sviluppo dei singoli partecipanti.
In sostanza, è stato fondamentale per la crescita di ognuno di loro sperimentare di essere una persona autonoma anche nei pensieri e nei sentimenti. Saper Fare, infatti, significa Saper Essere una persona, ma Saper Essere vuole dire Saper Scegliere e la vera autonomia, quindi, sta nell’esperire la scelta e nel motivarla, accompagnando la persona con dignità verso il suo diritto di essere adulto.
Avendo dunque rilevato un’estrema necessità dei genitori di essere accompagnati e sostenuti nel percorso di autodeterminazione dei propri figli, come Associazione Oltre lo Sguardo abbiamo condiviso nelle cabine di regia e deciso di continuare a dedicare dei momenti di ascolto e accompagnamento anche dei genitori. Con modalità online e individuale, ci siamo quindi confrontati con i caregiver, per rendere più solida l’alleanza, per rinnovare la fiducia e condividere il progetto abilitativo individuale dei propri figli.
Un altro tassello fondamentale è stata la creazione di una rete sul territorio: Croce Rossa, La Misericordia, L’Orto Giusto, La Fattoria Iandolo, I Pescatori di Orbetello e persone e imprenditori che si sono attivati per i loro cittadini più fragili: non basta, infatti, una casa dove dormire e mangiare… parliamo di vita quotidiana scandita da attività non solo socializzanti, ma anche occupazionali. In altre parole, non parliamo di “babysitteraggio”, ma di interventi educativi e psicologici volti a mantenere alte le abilità residue che – non ci si stupisca – anche in età adulta possono migliorare e crescere!
Resta per altro ancora forte la criticità legata all’informazione e alla formazione degli operatori specializzati (psicologi, educatori professionali, operatori socio sanitari, addetti all’assistenza di base) in quanto il cohousing (o “residenzialità leggera”) non è normato e le esperienze ad oggi si contano sulle punte delle dita.
Come detto, a quasi sei anni dalla promulgazione, la Legge 112/16 non sta dando i frutti attesi, sia per l’esiguità delle risorse stanziate dallo Stato, sia per la difficoltà di molte Regioni ad utilizzarle. I fondi stanziati, infatti, a meno di un significativo cambio di passo futuro al momento difficilmente prevedibile, non possono sostenere un “Dopo di Noi” che riproduca condizioni di vita di tipo familiare.
Per non discriminare dunque le persone con disabilitò, e in particolare quelle più disagiate e quelle a maggior carico assistenziale, si dovranno valutare strumenti diversi ed innovativi, in grado di dare risposte universalistiche e solidaristiche, quali le Fondazioni di Partecipazione.
