Un giovane con disabilità intellettiva insieme alla sorella
«L’obiettivo principale di questo incontro è stato fornire agli esperti un background di conoscenze di base sui cosiddetti Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di bambini o bambine con Malattie Rare, grazie alle relazioni di pediatri, psicologi e neuropsichiatri infantili che hanno in cura persone con Malattia Cronica e/o Rara, e alla la testimonianza di alcuni fratelli e sorelle di queste persone, oltre agli interventi di Istituzioni e Associazioni di pazienti»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a margine del convegno di Roma Il pediatra, le Malattie Rare e i siblings (se ne legga anche la nostra presentazione), organizzato dallo stesso OMAR, insieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e alla SIP (Società Italiana di Pediatria).
«Ciò che si è svolto durante il convegno – ha aggiunto Ciancaleoni Bartoli – è stato sia il proseguimento dell’accordo di collaborazione tra l’Ospedale Bambino Gesù, la rete Orphanet e l’OMAR, per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a famiglie e associazioni, sia delle attività che portiamo avanti da ormai quattro anni con il progetto Rare Sibling, che include studi, sondaggi, pubblicazioni, narrazioni e gruppi esperienziali con fratelli e sorelle di persone con patologia rara. La formazione medica era dunque un altro passaggio necessario, perché spesso i pediatri sono le figure professionali che hanno in carico tanto il bambino o la bambina con Malattia Rara che i relativi sibling».
«E del resto – sottolineano dall’OMAR – fino agli Anni Ottanta gli studi sugli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia erano incentrati sui genitori, e in particolar modo sulla madre, considerata la principale caregiver. Ma il nucleo familiare è spesso composto anche da fratelli e sorelle ai quali, in anni più recenti, la ricerca ha iniziato a interessarsi, seppure, almeno nelle prime fasi, in maniera non approfondita. Il convegno di Roma, dunque, è nato dalla consapevolezza che mentre la conoscenza delle Malattie Rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, lo stesso non si può ancora dire sul tema dei Rare Sibling». (S.B.).
A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sui contenuti del convegno di Roma Il pediatra, le Malattie Rare e i siblings. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
